Maak geen procedure voor kindereuthanasie. Het kan anders

Discussies over euthanasie zijn in Nederland niet van vandaag of gisteren. In 1969 schreef de Leidse psychiater Jan Hendrik van den Berg zijn befaamde boekje  Medische macht en medische ethiek . Aan de hand van indringende foto’s betoogde hij dat medici met hun steeds groeiende macht te veel leed aanrichten. De stelregel dat je alles doet om een leven te behouden, gaat daarom niet altijd meer op. Dokters moeten soms beslissen om niet te behandelen en ook het taboe op actieve levensbeëindiging moet van tafel. Inclusief levensbeëindiging bij kinderen. Zo ging het in de euthanasiediscussie van meet af óók over kinderen.

De Hervormde Kerk kwam in 1972 met een rapport waarin men de cirkel nog wijder trok dan Van den Berg: men sprak over ‘grote aantallen van kinderen die zeer mismaakt geboren werden’. Termen als ‘overbevolking’ en ‘een tekort aan ziekenhuisbedden’ klonken als reden voor passieve en misschien zelfs actieve euthanasie. Deze geluiden kwam je overigens alom tegen.

vrijwillig besluit

Het is mede aan de in 1972 opgerichte NVVE, de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie, te danken dat die discussie weggebogen werd van euthanasie zonder verzoek. De focus kwam te liggen op de individuele patiënt die op vrijwillige basis besluit dat het voor hem genoeg is geweest. Euthanasie vindt alleen plaats bij wie ondraaglijk lijdt én die er zelf om kan vragen.

Theoloog Harry Kuitert zei in 1986 over euthanasie: ‘Nemen we de woordjes “op verzoek” weg, dan blijft er over: iemand aan een milde dood helpen. Voor zulke handelingen hebben we al een naam: moord of doodslag en daarover is helemaal geen discussie nodig, het mag eenvoudig niet’.

Die beperking tot wilsbekwame patiënten verschafte Nederland internationaal veel geloofwaardigheid. Maar de Nederlandse kinderartsen betogen al langere tijd dat deze regel bij kinderen onbarmhartig uitwerkt. Zou men ze, om het simpele feit dat zij niet wilsbekwaam zijn, een zachte dood bij ondraaglijk lijden ontzeggen? Sinds 2006 is het daarom op basis van het zogeheten Gronings protocol mogelijk om het leven van kinderen tot één jaar oud actief te beëindigen. Volgens de Euthanasiewet mag euthanasie ook bij kinderen vanaf twaalf jaar.

Geef in het uiterste noodgeval enige speelruimte aan de arts

tussen één en twaalf

Wat de kinderartsen nu bepleiten, is een regeling voor kinderen tussen één en twaalf jaar.Zij hebben goede argumenten. Een steeds verder gespecialiseerd aanbod van diagnostiek en behandeling stelt neonatologen en kinderartsen in staat om veel aan het behoud van leven en aan een verhoging van de kwaliteit van leven bij te dragen. Dat is, laten we helder zijn, in de meeste gevallen een zegen.

Maar soms moet men constateren dat een beslissing om een levensbedreigende ziekte te behandelen, betekent dat een kind daarna vooral líjdt. Welnu: is dat niet een goede reden om het leven van dit kind alsnog, maar nu actief, te beëindigen?

Er zijn dingen die je bewust in de schemer moet laten.

Ik begrijp de vraag. De roep om kindereuthanasie komt niet voort uit gemakzucht en evenmin uit eugenetische bijbedoelingen. Degenen die ervoor pleiten, hebben geen minachting voor het leven, maar zijn er juist mee begaan.

Toch moeten we die weg beslist niet op. Als we het leven actief mogen beëindigen van mensen bij wie we ooit beter niet hadden kunnen behandelen, krijgen we twee soorten mensen: degenen wier bestaan we misschien wel hadden moeten voorkomen, zijn dan minder beschermwaardig dan degenen bij wie dat niet zo is. Is een patiënt eenmaal voor de poorten van de dood weggesleept, dan geniet hij na die redding de volledige beschermwaardigheid die iéder mens toekomt. Zo werkt het Nederlandse rechtssysteem. Beschermwaardigheid is ondeelbaar.

kinderen blijven kinderen

Maar stel dat we evident wilsonbekwame kinderen zoals baby’s, peuters of kinderen met een ernstige verstandelijke beperking uitsluiten en ons concentreren op kinderen waarvan gezegd wordt dat ze vroegrijp zijn en door hun ziekte verstandiger en ernstiger zijn geworden? Ook dan blijven kinderen kinderen.

Het maakt nogal uit of de ouders aan een kind vragen: ‘Wil je dat de dokter je een spuitje geeft, zodat je nooit meer pijn hebt en je lekker gaat slapen?’ en ‘Wil je straks naar de Here Jezus, waar oma en opa op je wachten?’, of dat je het kind platweg vraagt of het dood wil zijn en het zijn bestaan definitief wenst te beëindigen.

Framing komt al vaak genoeg voor bij volwassenen. Dus dat de wetgever de grens voor euthanasie bij twaalf jaar heeft getrokken, lijkt me een heel belangrijke. Wilsbekwaamheid en jonge kinderen: het kan hier en daar goed gaan, maar in zijn algemeenheid is het een té wiebelige combinatie. Laten we ons vasthouden aan de Nederlandse consensus dat we mensen die er niet om kunnen vragen, niet dood maken.

kinderpalliatieve zorg

Maar die compassie dan? Gelukkig is er alom aandacht voor een verdere verbetering van de kinderpalliatieve zorg. Door een onderzoek bij het Lindeboom Instituut, met subsidie van de Stichting ProLife en grotendeels uitgevoerd bij Kinderhospice Binnenveld in Barneveld, hebben we beter zicht gekregen op de kwaliteit van de kinderpalliatieve zorg. Het Algemeen Dagblad schreef er een prachtig artikel over, met de titel: ‘Op weinig plekken wordt zoveel geleden en liefgehad’.

Gelukkig komen er daar en elders op steeds grotere schaal pijnbestrijding, sedativa en andere palliatieve middelen beschikbaar. En gelukkig realiseren we ons dat bestrijding van lijden een aanpak is waarbij je denkt aan lichamelijk, psychisch, sociaal én spiritueel welbevinden.

Maar dat er geleden wordt, en dat er sprake van ondraaglijk lijden kan zijn zonder dat dat te verhelpen is, staat buiten kijf. Het recente rapport van de Nederlandse kinderartsen geeft daar voorbeelden van. ‘[Ons kind] heeft een periode gehad dat-ie echt op een gegeven moment lag te gillen van de pijn: “Help me, help me nou!” Dat was echt verschrikkelijk om te zien, dat iemand echt op z’n hoofd aan het slaan is: “Help me, help me nou.” Dat is drie dagen doorgegaan. […] En op een gegeven moment kwam er een zuster en die zei: “Ja mevrouw, uw kind heeft een hersentumor. Natuurlijk heeft ‘ie pijn”.’

Mijn eerste reactie bij het lezen van passages als deze, is: wat is hier qua palliatie en communicatie misgegaan? Moeten we zolang niet is uitgezocht hoe dingen zo mis kunnen lopen, überhaupt wel pleiten voor een regeling levensbeëindiging bij kinderen?

Niettemin, anders dan sommigen die er terecht op wijzen hoe problematisch doden is, kan ik het mij als uiterste redmiddel wel voorstellen. Maar met drie kanttekeningen.

Ten eerste: heartbreaking lijden bij kinderen is ook mét de mogelijkheid van kindereuthanasie niet altijd verholpen. Er zullen altijd fouten gemaakt blijven worden, er blijft soms schaarste aan personeel, en al zou levensbeëindiging het enige zijn wat overblijft, dan nog kun je dat niet op stel en sprong regelen.

Ten tweede: Ik ben er vast van overtuigd dat we een ethisch mandaat hebben om te besluiten niet te behandelen. De kerkvader Augustinus zei eens: het kan begrijpelijk zijn om dood te willen, maar de dood moet dan wel ‘van elders komen’. Denk aan de longontsteking, de spreekwoordelijke old man’s friend.

Ten derde: als er wel tot levensbeëindiging moet worden besloten, dan is het wenselijk om dit in een regeling te vangen. De uitzondering wordt dan een regel en elke regel zal nieuwe grensgevallen creëren. Waarom bijvoorbeeld wel een procedure voor een zachte dood voor wilsonbekwame kinderen, en geen procedure bij wilsonbekwame bejaarde ouders?

tientallen jaren spijt

Als we ons bij actieve levensbeëindiging niet consequent beperken tot wilsbekwame mensen, mét alle pijn die dat in individuele gevallen kan veroorzaken, dan spoelt het fundament onder het Nederlandse euthanasiebeleid weg. De zorgvuldig opgebouwde consensus opgeven dat je alleen iemand dood maakt die daar zelf om vraagt, gaat kringen trekken waar we nog tientallen jaren spijt van zullen hebben.

Gelukkig beschikken we over steeds effectievere palliatie. Soms kan die tot enige levensverkorting leiden. Maar zolang de dosering is afgestemd op de symptomen en niet is bedoeld om te doden, wordt dat door de meeste christenen geaccepteerd.

schipperen

Maar wat als ook palliatie niet meer helpt? Ik acht dat onwaarschijnlijk, maar dan moet er misschien maar ‘geschipperd’ worden. In veel landen weten artsen dat je soms de grenzen moet opzoeken, simpelweg omdat je een kind niet laat lijden. Er zijn dingen die je bewust in de schemer moet laten.

Geef in het uiterste noodgeval enige speelruimte aan de arts: de medische discretie heet dat al sinds jaar en dag. En stuur daar dan niet gelijk het Openbaar Ministerie op af, zoals huisarts Nico Tromp in Tuitjenhorn tot zijn bittere wanhoop moest ervaren.

De roep om een regeling is misschien juist wel ingegeven omdat kinderartsen weten dat wie in Nederland niet binnen de lijntjes kleurt, hard vervolgd kan worden. In plaats daarvan zouden zij kunnen aandringen op respect voor de eigen, onvervreemdbare ethische discretie van de arts, en in uitzonderingsgevallen, in de woorden van Maarten Luther, ‘dapper moeten zondigen’.

Maar een regeling? Nee. Als het gaat om het regelen van kindereuthanasie, pleit ik voor een rehabilitatie van de voorzichtigheid. <

Theo Boer was van 2014-2019 Lindeboom Hoogleraar Ethiek van de Zorg aan de Theologische Universiteit te Kampen. Sinds 2019 is hij hoogleraar Ethiek van de Gezondheidszorg aan de Protestantse Theologische Universiteit, vestiging Groningen. Daarnaast is hij lid van de Gezondheidsraad. Dit artikel is een ingekorte versie van zijn afscheidsrede, vrijdag, in Kampen.