Luister naar

Een jaarlijkse Dag van de Chronisch Zieken (8 oktober) zou betekenisvol zijn

Nieuws
Op de ‘issuekalender’ is 8 oktober nog vrij. Wat zou het betekenisvol zijn om jaarlijks stil te staan bij mensen die leven met een chronisch-progressieve ziekte, met een levend verlies.
Peter van den Berg Angelique van der Lit Dominique Prins Joyce de Ruiter ALS parkinson Ushersyndroom
maandag 7 oktober 2019 om 19:11
Voor iemand die te horen krijgt dat hij of zij een chronische ziekte heeft, bestaat het leven vanaf dat moment uit twee delen: het leven voor en het leven na de diagnose.
Voor iemand die te horen krijgt dat hij of zij een chronische ziekte heeft, bestaat het leven vanaf dat moment uit twee delen: het leven voor en het leven na de diagnose. anp / Remko de Waal

Wie kent ze niet? De Week van de pleegzorg, Vaderdag, Internationale Parkinsondag, Wereld ALS-dag. Maar anders dan bij onze zuiderburen, staat de ‘Dag van de chronisch(-progressieve) zieken’ niet bij ons op de kalender.

In Vlaanderen staat men al vele jaren stil bij de chronisch zieke mensen, dit jaar op 13 oktober.

‘Je moet niet bij de pakken neer gaan zitten hoor!’ Deze goedbedoelde woorden krijgen mensen die geconfronteerd worden met ziekte of tegenslag, nogal eens te horen.

Hoe betekenisvol kan het zijn jaarlijks een dag van en voor de chronisch zieken te hebben, waarbij we met elkaar stilstaan en ervaren hoe het is om te leven met een chronisch-progressieve ziekte, met een levend verlies?

wandelaars gezocht

Pakken om bij neer te gaan zitten – ofwel zorgen over het heden en de toekomst – zijn er helaas genoeg als je hoort dat je een chronisch(-progressieve) ziekte hebt. Je denkt aan je geliefden, je baan, je hypotheek, je rijbewijs en concrete vragen rondom het levenseinde. En er gaat ook veel door het hoofd van geliefden, zoals een echtgen(o)ot(e), (klein)kinderen en niet te vergeten ouders.

Daarom zoeken wij wandelaars. Geen lastdragers, maar wandelaars, die er zijn wanneer je als patiënt je levensgeschiedenis en levensverwachting moet herschrijven.

Wandelen betekent luisteren, gezien worden, erkenning, rust, oog voor de gesprekspartner en zijn of haar levensomgeving. Wandelen kan stilzwijgend zitten of voortgaan betekenen, zonder routebeschrijving of eindtijd. Luisteren, een gesprek tijdens of na de wandeling, is vaak genoeg om woorden te vinden bij je gevoelens, om je levensgeschiedenis te herschrijven, nieuwe verlangens en een nieuwe toekomst onder ogen te zien.

ook je geliefden

Al wandelend verwerk je de nodige teleurstellingen wanneer werk, hobby’s, verantwoordelijkheden of andere dingen thuis niet meer gaan zoals je graag zou willen. En al wandelend leer je van lotgenoten. Waar wordt gestruikeld? Waar is minder zicht op de wandelroute? Waar is hulp van geliefden, collega’s, vrienden?

Een landelijke dag kan zo’n mooi gezamenlijk (her)startpunt markeren. Reuma, ALS, de ziekte van Parkinson of welke chronisch-progressieve ziekte dan ook heb je niet alléén, al lijkt dat soms wel zo. Je ziet op tegen een onzekere toekomst, je bent niet meer degene die je was en wordt iemand die je nu niet bent. De impact is groter dan je denkt en ‘omstanders’ zullen de gevolgen niet altijd bevatten.

Ook geliefden leven in onzekerheid over het verloop van de ziekte en de concrete gevolgen voor gezin en loopbaan. Niet zelden gaat de ene partner minder werken en de andere meer om het financiële plaatje rond te maken en te houden, naast de mantelzorg die vaak moet worden verleend.

Door tegenslagen en verdriet kan een chronisch zieke diep in de put raken. Zie dan maar eens jezelf uit de modder te trekken en opnieuw de rand van de put en het open veld te bereiken. Aan voortwandelen durf je al helemaal niet meer te denken.

Hoewel we voorzichtig willen zijn, zijn we toch van mening dat je samen met je geliefden, familie en vrienden invloed hebt op de lengte van de periode dat je in de put zit.

voor zorgprofessionals

Maar ook zorgprofessionals zijn belangrijk.

Zorgprofessionals – specialisten, artsen – moeten in een lange opleiding onmisbare medische vakkennis opbouwen. Gelukkig komt in de opleiding ook de mens en diens omgeving meer centraal te staan.

Iedere werkdag zien zorgprofessionals immers nieuwe mensen, die naast opbeurende berichten niet zelden verdrietige uitslagen krijgen. Blijdschap als medicatie of een medische ingreep slaagt, verdriet als medisch ingrijpen niet meer mogelijk is of wanneer het einde van de medische mogelijkheden is bereikt …

voor en na de diagnose

In de spreekkamer zit steeds weer een andere persoon – net als een specialist of therapeut een mens met emoties, gevoelens, wellicht een gezin met jonge kinderen, een baan, vul zelf maar in. Er is een moment dat zij, na wellicht diverse onderzoeken en spannende weken, voor het eerst een uitslag krijgen. Een uitslag die hun leven vanaf dat moment radicaal verandert, wellicht een consult waarvan ze de datum nooit meer vergeten, omdat hun leven vanaf dat moment uit twee delen bestaat: het leven vóór en het leven ná de diagnose.

Ook voor zorgprofessionals zou een ‘Dag van de chronisch(-progressieve) zieke mensen’ goed zijn om ervaringsverhalen te horen, om vervolgens misschien samen een nieuw, beter te lopen, wandelpad in te slaan.

Als ervaringsdeskundigen willen wij niet alleen onder de aandacht brengen dat gezondheid niet vanzelfsprekend is (bewustwording), maar dat een chronisch zieke mens meer is dan zijn ziekte (erkenning en herkenning). Deze elementen vormen de basis om bijvoorbeeld 8 oktober als Dag van de chronisch(-progressieve) zieke mensen aan de issuekalender toe te voegen. <

Mail de redactie
Mail de redactie
Heeft u een tip over dit onderwerp, ziet u een spelfout of feitelijke onjuistheid? We stellen het zeer op prijs als u ons daarover een bericht stuurt.
Afbeelding

Beelden van een natuurramp zijn vaak onoverzichtelijk. Dat is logisch, omdat er chaos is ontstaan. Bij de aardbeving in Indonesië vorige week laat dit beeld met scheefgezakte gebouwen en een neergeploft dak echter in een klap goed de gevolgen zien.

Afbeelding

Het woord ‘homofobie’ doet geen recht aan de bezwaren van veel moslims

Nederlandse moslims beijveren zich niet collectief voor een verbod op homoseksualiteit of dat het homohuwelijk in de ban moet worden gedaan, stelt Joas Wagemakers in het debat over de OneLove-band.

Afbeelding

Kerntaak in ons gezinshuis: op slinkse wijze zien te voorkomen dat de pleuris uitbreekt

Ik was al een conflictmijdend type, maar daar kun je dus ook je vak van maken, schrijft Anita Zeldenrust over haar dagelijks leven als moeder in een gezinshuis en hoe ze smeulende vuurtjes al zeer vroeg opmerkt.

Afbeelding

Hoe vaak staat de bezorger van pakketjes voor jouw deur?

Mensen bestellen vaak meer dan ze nodig hebben en sturen artikelen, vaak gratis, weer retour. Hoe zit het met jouw online koopgedrag? En denk jij ook dat het anders kan en moet?

Afbeelding

Een hoge gasprijs mag geen reden zijn om tijdelijk de kerk te sluiten

Het sluiten van kerkgebouwen vanwege hoge energieprijzen laat volgens Lourens Geuze een trend bij kerkenraden zien: het pragmatisme voert bij allerlei besluiten meer dan eens de boventoon.

Afbeelding

Wijsheid van een rechter of een gebrek daaraan kunnen zich in één persoon manifesteren

Als je in een rechtszaak betrokken raakt, maakt het dan wat uit welke rechter je treft? Het korte antwoord is ja. En dat is misschien maar goed ook, schrijft oud-president van het Haagse gerechtshof Leendert Verheij.