Luister naar

Een progressieve ziekte is als een haarspeldbocht. Je komt ineens terecht in de rauwe werkelijkheid van het leven

Opinie
Morgen, op 11 april, hoop ik jarig te zijn, net als zeker 55.000 andere Nederlanders. Nee, het is niet mijn geboortedag, maar Wereld Parkinsondag. Met elkaar delen we een uiterst ingewikkelde chronisch-progressieve ziekte. In dit artikel doe ik enkele concrete en praktische handreikingen.
Peter van den Berg • ervaringsdeskundige
zaterdag 10 april 2021 om 03:00 aangepast 08:38
De ziekte volgt jou als de schaduw die in de zomer bij je blijft.
De ziekte volgt jou als de schaduw die in de zomer bij je blijft. beeld afp / Ina Fassbender

‘Parkinson? Dat is toch die ouderdomsziekte waardoor je handen trillen?!’ Dat is inderdaad het beeld dat veel mensen hebben van de ziekte van Parkinson. Maar niet iedereen die de ziekte van Parkinson heeft, krijgt last van trillende handen. En ook jongeren kunnen het krijgen.

Diep in je hersenen zitten zenuwcellen die dopamine produceren, het ‘boodschappenstofje’. Dopamine zorgt ervoor dat hersendelen vlot met elkaar communiceren; zo worden opdrachten vanuit hersenen naar bijvoorbeeld de armen of benen ongemerkt en automatisch doorgegeven. Bij mensen met de ziekte van Parkinson sterven de hersencellen die dopamine aanmaken geleidelijk af. Dit betekent concreet dat de communicatie tussen diverse hersenen en zenuwcellen vertraagd of met schokjes verloopt.

onzekerheid

Eigenlijk heeft de ziekte van Parkinson gevolgen voor alle dingen die je doet, voor alle aspecten van het leven. Van opstaan tot uitgaan, van slapen tot werken. De ziekte heeft ook invloed op eigenlijk al je zintuigen. Denk aan ruiken, voelen, zien en (de afwezigheid van) emoties. Het bijzondere is dat parkinson zich bij iedere persoon anders ontwikkelt en dat de meeste ‘hindernissen’ wel direct invloed hebben, maar niet direct zichtbaar zijn. Denk aan het plotseling wegvallen van energie, toenemende moeite met multitasken (meerdere dingen tegelijk doen), moeite met plannen en stotterende hersenen. Dat kan gevoelens van schuld, onzekerheid of minderwaardigheid oproepen.

‘Of ben je nu geschikt om de rest van je leven te besteden aan je roeping?’

Het progressieve karakter van de ziekte had tot gevolg dat ik, gerekend vanaf de eerste klachten, na zes jaar een verzoek voor arbeidsongeschiktheid heb ingediend en in maart 2020 afscheid heb moeten nemen van mijn collega’s.

Kun je de ziekte van Parkinson accepteren? De diagnose van zo’n progressieve ziekte zet je leven op z’n kop. Via een haarspeldbocht kom je ineens terecht in de rauwe werkelijkheid van het leven waarbij, afhankelijk van de ziekte, je niet meer degene bent die je was en niet zult worden wie je nu bent. De ziekte volgt jou en (als je dat hebt) jouw gezin als de schaduw die in de zomer bij je blijft. Je zult met een dergelijke ziekte moeten leven en telkens nieuwe complicaties ervaren en doorleven.

geloof en regie

Juist in de periode dat ik de aanvraag voor versnelde arbeidsongeschiktheid indiende, kreeg ik de volgende app: ‘Peter, hoe gaat het nu met jou?’ Die vraag heb ik ontwijkend beantwoord met een ‘Morgen heb ik een eerste officiële gesprek richting arbeidsongeschiktheid’. Deze persoon hield - betrokken - vol: ‘Is het arbeidsongeschikt of geschikt om de rest van je leven volledig te besteden aan je roeping?’

Dat was een goede vraag. Hoe ga je op een goede manier met een dergelijke ziekte om? Voor degenen die ermee worstelen kan het filosofisch overkomen dat je ‘niet bij je ziekte moet gaan wonen’. Maar als je erin blijft hangen, raak je snel collega’s, vrienden en familie kwijt!

Wat dan wel? Ik ervaar dat als een spanningsveld. Het voelt alsof eigen regie en leiding van God in mijn leven schuren. Ik moet namelijk de aanvraag voor arbeidsongeschiktheid indienen. Ik moet maatregelen nemen zoals het aanbrengen van een extra trapleuning en het aanvragen van een gehandicapten-parkeerkaart. Maar ik heb wel te maken met Gods vormingsplan en zijn leiding in mijn leven.

Ik zie het als een stuk algemene genade dat ik een opgewekter persoon ben dan vroeger. ‘Geloofd zij God met diepst ontzag! Hij overlaadt ons, dag aan dag, met Zijne gunstbewijzen’ - deze eerste regels uit het tiende vers van de berijmde Psalm 68 kunnen mij ontroeren, evenals het begin van Psalm 73 (onberijmd). Maar het uit handen geven en, met eerbied geschreven, mijn zorgen voor zijn voeten werpen en daar laten liggen (Psalm 55:23; 1 Petrus 5:7: ‘Werpt al uw bekommernis op Hem, want Hij zorgt voor u’) vind ik heel moeilijk in praktijk te brengen. Ik houd graag zelf de regie, want dan heb ik er grip op.

ervaringen delen

Ik denk dat het daarom goed is dat je onderling als (christelijke) ervaringsdeskundigen over je ziekte spreekt. Je leert ervan, je leert relativeren en dankbaar zijn. Ik spreek overigens liever over ervaringsdeskundigen dan over het negatief klinkende ‘lotgenoten’. Is ziekte een lot of een vorm van pech? Of mogen wij het zien als onderdeel van Gods plan met ons leven? Daarmee zijn zeker niet alle vragen beantwoord, maar het geeft wel rust.

Met dat ik thuis kwam te zitten doordat werken niet meer lukte, dacht ik meer tijd en gelegenheid te hebben om wat voor de kerk te betekenen. Maar het lukte niet meer. Zo heb ik geëmotioneerd vrijwel alle taken beëindigd en met tranen in mijn ogen de ‘ontslagbrieven’ geschreven. En toch … ben ik ongelukkig? Nee. Ik kan en mag nog zeer veel betekenen voor anderen. Door middel van goede gesprekken, begeleiding van studenten, het geven van gastcolleges en het schrijven van blogs en artikelen.

Peter (1974) is getrouwd met Eveline. Hij kreeg op zijn 39e de diagnose ‘ziekte van Parkinson’. Peter was gemeentejurist en jarenlang politiek actief (gemeenteraad en Provinciale Staten) en was mederedacteur van de bundels Een nieuwe uitdaging met Parkinson (2019) en Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte (2020).

tips voor zieken:

■ Lees over je ziekte. Pas als je weet wat je ‘overkomt’ kun je denken over de toekomst.

■ Zoek ervaringsdeskundigheid op.

■ Ontdek je talenten.

■ Waardeer.

■ Misleid pijn en ongemak.

■ Pas op voor de glijbaan.

■ Durf grenzen te overschrijden.

■ Zie een baaldag onder ogen en maak dit bespreekbaar.

Dit is een opiniebijdrage. De mening van de auteur is niet per se het standpunt van de redactie. Wilt u reageren? Stuur dan een brief (maximaal 200 woorden) naar opinie@nd.nl
Mail de redactie
Mail de redactie
Heeft u een tip over dit onderwerp, ziet u een spelfout of feitelijke onjuistheid? We stellen het zeer op prijs als u ons daarover een bericht stuurt.
Afbeelding

Moet in de kerk het 'over de doden niets dan goeds' gelden?

Aad Kamsteeg zit soms met kromme tenen bij uitvaartdiensten. 'Ze werden veroorzaakt door de enorme tegenstelling tussen wat nu bij zijn dood werd gezegd en wat ik eerder bij zijn leven te horen had gekregen.'

Afbeelding

Mijn angst is dat een deel van Groningen een showroom van cataloguswoningen wordt

Nu in Groningen huizen vernieuwd of vervangen moeten worden, dreigen complete dorpen hun karakter te verliezen. Zet daarom architecten in die de cultuurhistorische context van het gebied kennen.

Afbeelding

Veel media maken geen onderscheid tussen terreur en terreurbestrijding als het over Israël en de Palestijnen gaat

Acties van Israël en de Palestijnen worden vaak op één hoop gegooid. Veel media maken geen onderscheid tussen terreur en het bestrijden van terreur, schrijft Freek Vergeer van het CIDI.

Afbeelding

Politici gaan vroeg of laat overstag met de afbouw van alle fossiele subsidies

CDA-Kamerlid Henri Bontenbal zegt dat het 'onzin' is dat de overheid de fossiele industrie met miljarden subsidieert (ND 31 januari). Ik zou willen dat hij gelijk had, zegt activist Rozemarijn van 't Einde.

Afbeelding

De schepping wordt verwoest, en de kerk blijft oorverdovend stil

Terwijl de politiek en vervuilende bedrijven de schepping onherstelbaar verwoesten, blijft de kerk oorverdovend stil, constateert theoloog en klimaatactivist Rozemarijn van 't Einde.

Afbeelding

We moeten in Nederland juist wél terug naar de dagen van Joop den Uyl

Mark Rutte stelt dat Nederland niet terug moet naar de jaren zeventig van Joop den Uyl. Maar het idealistische PvdA-boegbeeld roept bij de jonge historicus Daan Krahmer juist verlangens op naar de tijden van weleer.