In debat met de Patiëntenfederatie: meteen zelf je onderzoeksuitslagen inzien, is dat wijs?

Dianda Veldman Opinie
Dianda Veldman | beeld Pim Geerts
Bekijk dit artikel in de Digitale Editie
Vanaf 2019 moeten ziekenhuizen online toegang geven tot medische dossiers. Patiënten kunnen onderzoeksuitslagen dan zelf zien en hoeven niet meer te wachten tot de dokter tijd heeft om ze toe te lichten. Maar is dat verstandig? Het Nederlands Dagblad gaat in debat met Dianda Veldman van Patiëntenfederatie Nederland (een koepel van 170 patiëntenorganisaties).

U hebt al eens gezegd dat u het betuttelend vindt om op de dokter te moeten wachten.

‘Ja, het gaat om informatie over jouw lichaam. Een onderzoek is spannend voor mensen. Elke dag dat je langer op een uitslag moet wachten, kan een dag van lijden zijn. Waarom moet een dokter voor jou bepalen wanneer je de uitslag kunt zien? Het heeft natuurlijk ook te maken met de tijd die een dokter heeft.’

Ligt daar niet het probleem? Omdat de dokter niet altijd meteen tijd heeft, zetten we het alvast online.

‘Ik zou het prima vinden als een dokter een halfuur na het bekend worden van de uitslag de gegevens interpreteert en de patiënt belt. Dat is het ideaal. Maar alles wat langer duurt, bijvoorbeeld bij onderzoek naar kanker, is niet goed. Dan kan het niet snel genoeg gaan. Er is een grote groep patiënten die goed begrijpt wat een uitslag wel of niet betekent.’

Medische dossiers blinken meestal niet uit in toegankelijkheid.

‘Daar wordt aan gewerkt. Moeilijke termen of Latijnse benamingen kun je vertalen. ‘Decubitus’ wordt dan in het patiëntenportaal, waar het dossier staat, gewoon ‘doorliggen’.’

Artsen zeggen: veel testuitslagen zijn puzzelstukjes, die in samenhang tot een diagnose leiden. Je gooit nu puzzelstukjes los de huiskamer in.

‘Zo’n ingewikkelde situatie met al die puzzelstukjes is niet standaard. In de meeste gevallen is het klip en klaar. Zou je dan voor die uitzonderlijke gevallen alle patiënten toegang tot hun gegevens moeten ontzeggen? Dat lijkt me niet.’

Als informatie wordt aangeboden, legt dat ook druk op mensen die het liever niet willen weten.

‘Maar er is een andere groep die juist een enorme druk ervaart als ze het niet kunnen zien. Een persoonlijke aanpak is belangrijk.’

Als je doodsbang bent voor een uitslag, hoe vrij en weloverwogen kun je dan besluiten om wel of niet op de computer te kijken? Dat moet je mensen niet aandoen.

‘Wij zouden het ideaal vinden als je als patiënt per keer kunt aangeven wanneer je onderzoeksgegevens wel of niet wilt zien.

Mensen moeten ook de keus hebben om te wachten tot ze een afspraak met de dokter hebben en pas dan te horen wat de uitslag is.

Maar het gaat te ver dat dokters mensen zouden moeten beschermen. Die arts ziet tachtig patiënten per dag. Artsen zijn enorm overbelast. In de huidige zorg moet je niet doen alsof die arts jouw beschermengel nog kan zijn.’

Het UMC Utrecht zegt op de site dat uitslagen soms lastig te begrijpen zijn of niet helemaal compleet. De arts zal bij het eerstvolgende consult uitleg geven. Totdat je de arts spreekt, ben dan met inzage in je dossier niet echt goed geholpen.

‘In zo’n geval zullen mensen de onderzoeksuitslag even naast zich neerleggen.’

Als er echt wat aan de hand is met je, dan doe je dat niet zomaar.

‘Je moet vooraf als arts en patiënt bespreken wat voor onderzoeken eraan komen en wat die kunnen betekenen.

Een goede arts moet kunnen uitleggen: die uitslag moet je om die-en-die reden niet willen zien.

Maar een patiënt moet ook de mogelijkheid hebben om te zeggen: ik wil dat wel zien en ik neem het risico dat niet alles duidelijk is.

De wereld van de gezondheidszorg is lang een zwarte doos geweest.

Er is van alles met jou gedaan, maar de dokter was degene die jou vertelde wat er gebeurd is. Dat verandert.’

Dat kun je ook gebrek aan vertrouwen in de dokter noemen.

‘We bankieren toch ook niet meer zoals vroeger?

Het is raar dat je geen greep hebt op informatie die over je eigen gezondheid gaat.

En daar kán bij horen dat je zenuwachtig wordt: “Gaat het wel goed met mij?’’ Daar moeten we mee leren omgaan.’ <

PDF Print Stuur door

Elke dag onze nieuwsbrief?