ALS en het leven

Bekijk dit artikel in de Digitale Editie

Mijn vrouw Marga heeft ALS. Dat is een (tot nu toe) dodelijke spierziekte. 1500 medelanders hebben deze dramatische ziekte. Elk jaar komen er 500 patiënten bij. En 500 sterven jaarlijks aan deze ziekte.

In de zomer is het vier jaar geleden dat mijn vrouw de eerste klachten kreeg: vallen en een klapvoet. Vanaf die zomer namen de beperkingen toe. In september 2013 werd na een jaar dokteren de diagnose ALS gesteld. Ze wordt nu ruim anderhalf jaar ’s nachts beademd. Overdag kan ze lucht krijgen via een slang die verbonden is aan de beademingsmachine van haar elektrische rolstoel. Ze is al geruime tijd verlamd en ze moet met alles geholpen worden: met eten, drinken, aan- en uitkleden, toiletgang. En alles gaat via een tillift. Dit alles is voor mijn vrouw buitengewoon belastend en ontluisterend.

We zijn blij met alle voorzieningen: met de thuiszorg, het ALS-team dat om ons heen staat (revalidatie-arts – maar er valt niet veel te revalideren - ergotherapeut, fysiotherapeut, maatschappelijk werk) en niet te vergeten de huisarts die wekelijks op bezoek komt.

80 procent van de ALS-patienten zoekt beëindiging van het leven in de weg van euthanasie. We kunnen ons daar wat bij voorstellen. Onze huisarts doet ‘het’ niet. Ik vermoed dat mijn vrouw bij de Levenseindekliniek met voorrang een effectieve ‘behandeling’ zou kunnen ondergaan voor haar laatste reis. Toch kiest ze daar niet voor.

We hebben geleerd om per dag te leven. En elke dag ervaren we Gods zorg en hulp. Hulp die ook via veel lieve mensen (kinderen, kleinkinderen, familie, vrienden, collega’s, kerkmensen, nachtzorg en de genoemde thuiszorg) naar ons toe komt.

We hebben niets te klagen, ook niet over de thuiszorg en ook niet over de WMO die voor veel aanpassingen in onze woning gezorgd heeft. We zijn al met al best dankbare mensen, hoewel we ons de invulling van het emeritaat – ik ben predikant – wat anders voorgesteld hadden. De mens wikt ...

Hoe zal het worden in de nabije toekomst? Hoe zal het sterven zijn? We weten het niet. Wel weten we dat God er elke dag is. Ook dus die laatste dag die we sterfdag noemen. We stellen pijn en lijden niet als iets moois voor. We bestrijden ze ook. Maar er is een principieel verschil tussen bidden om verlossing uit lijden of daar zelf een eind aan (laten) maken. Wij kunnen de zin van ziekte en lijden lang niet altijd aangeven. God weet wel waar het goed voor is. En dat is ons genoeg.

Ook zijn we blij (maar wat is ‘blij’ in dit verband) met goede palliatieve zorg. Reanimatie hoeft niet. Sedatie kan een optie worden. Overigens komt ieder mens – en je hoeft er niet oud voor te zijn – voor het sterven te staan. Mensen denken soms via de injectienaald van de problemen af te zijn, maar men komt na zijn ‘zachte dood’ voor de levende God te staan.

Vandaag wordt Marga 65 jaar. Ze kan deze krant (waarvoor ze vele jaren met plezier gewerkt heeft) niet meer vasthouden. Ze leest dit verhaal via haar oogcomputer. Want haar mooie koppie is en blijft goed! Ik ben trots op haar.

PDF Print Stuur door

Dagelijkse nieuwsbrief