‘We leven bij de dag en kijken niet ver vooruit’

Liesbeth Laan en haar zoon Joas Nederland
Liesbeth Laan en haar zoon Joas | beeld nd
Bekijk dit artikel in de Digitale Editie

Een miljoen Nederlanders heeft een zeldzame ziekte. Vandaag, tijdens ‘Zeldzame Ziektendag’, wordt extra aandacht besteed aan mensen met een van de 7000 onbekende aandoeningen. Liesbeth, moeder van de tienjarige Joas Laan, vertelt over de ziekte van haar zoon: het Marshall-Smith syndroom (MSS).

Den Haag

Wat voor ziekte is het ­Marshall-Smith syndroom?

‘Dit syndroom komt zeer weinig voor. In Nederland zijn drie kinderen met MSS, wereldwijd ongeveer 45. Kinderen met MSS hebben een genetische afwijking, waardoor hun botten sneller oud worden. Dit zorgt vooral voor problemen rond de keel, neus en oren. De neusholte is bijvoorbeeld extra smal, wat zorgt voor ademhalingsproblemen. Bovendien heeft iedereen die aan dit syndroom lijdt een verstandelijke beperking. Joas kan daardoor niet praten. Sommige kinderen kunnen een beetje praten, maar alleen op kleuterniveau.’

Hoe kwam …
PDF Print Stuur door

Elke dag onze nieuwsbrief?