Race tegen de klok voor zoon met spierziekte

Kees van der Graaf zet zich in voor de strijd tegen spierziekte FSHD. |beeld GPD / David van Dam Nederland
Kees van der Graaf zet zich in voor de strijd tegen spierziekte FSHD. |beeld GPD / David van Dam
WASSENAAR - Patiënten met een zeldzame spierziekte worden dubbel getroffen. Ze zijn niet alleen ziek, er is vaak ook weinig aandacht en geld voor de bestrijding van hun ziekte. Oud-Unilevertopman Kees van der Graaf, de voorzitter van de FSHD Stichting, zet alles opzij in de zoektocht naar een therapie voor zijn zieke zoon Bart.
Onder andere omstandigheden had Kees van der Graaf een gat in de lucht gesprongen, als hij in 2010 hoort dat genetici de oorzaak van de ernstige spierziekte FSHD hebben ontdekt. Hier heeft de voorzitter van de FSHD Stichting zich jarenlang voor ingespannen. Maar op die gedenkwaardige dag is er in huize-Van der Graaf geen reden voor feest. Zoon Bart, zelf FSHD-patiënt, is met een zware longontsteking opgenomen in het ziekenhuis. Heel bizar was dat, blikt Van der Graaf terug. Eindelijk de grote doorbraak in het onderzoek naar de ziekte, en daar ligt mijn zoon, vechtend voor zijn leven op …
PDF Print Stuur door

Elke dag onze nieuwsbrief?