Luister naar kind dat gaat sterven

Jan Willem Wennekes en Inge Hamming met hun inmiddels overleden zoontje Mees en zijn zusje Ella. Nederland
Jan Willem Wennekes en Inge Hamming met hun inmiddels overleden zoontje Mees en zijn zusje Ella. | beeld nd
Bekijk dit artikel in de Digitale Editie
Wat doe je als een kind ongeneeslijk ziek is? Tijdens een symposium in Groningen vertelden specialisten en een ouderpaar hierover hun verhaal.

Groningen

Begin 2013 ontdekken Jan Willem Wennekes (37) en Inge Hamming (35) een zwelling in de bil van hun anderhalf jaar oude zoontje Mees. Het blijkt een tumor te zijn. Tien dagen later krijgt Mees zijn eerste chemokuur. ‘Medicijntjes om de krokodil in je bil weg te jagen’, zou hij dat later noemen. Direct na het slechte nieuws praat het stel uren over hoe ze de periode van behandeling moeten volhouden en hoe Mees er zo goed mogelijk doorheen komt. Ze proberen er de komende jaren een mooie tijd van te maken. Als ze bij het ziekenhuis komen aanrijden, roept Mees: ‘Kijk, tweede huis!’ Op weg naar de chemo doorlopen ze een heel ritueel: eerst langs het bronzen paard, dan langs de fontein. En bij de dokter weet Mees wat er komt: prik, bloed, pleister, ijsje.

Het ouderpaar vertelde donderdag zijn verhaal in Groningen tijdens het symposium ‘Als een kind niet meer beter wordt’, georganiseerd door thuiszorgcoöperatie Dichtbij. Er waren met name verpleegkundigen en zorgverleners aanwezig. De bekende Vlaamse psycholoog en rouwtherapeut prof. Manu Keirse vertelde hun dat artsen zich bij een ongeneeslijke ziekte niet alleen op het kind, maar ook op ouders, broers, zussen en grootouders moeten richten. Het is volgens hem niet vanzelfsprekend dat dit gebeurt. Artsen focussen zich van nature op de zieke en de aandoening, maar ouders en familieleden moeten leren omgaan met de ziekte en het mogelijke verlies van een kind. Daarbij kunnen ze beter begeleid worden.

Een belangrijk punt is daarom dat artsen tijdig de overstap moeten maken van een ziekbed naar een sterfbed. Het is voor artsen moeilijk om te zeggen dat ze niets meer kunnen doen. Keirse: ‘Dat moet je ook niet zeggen. Zeg dat je iets ánders kunt doen. Je kunt garanderen dat je de beste medische behandeling zult geven, dat het kind niet overweldigd zal worden door de symptomen, dat je rekening zult houden met de familie, dat je het beste zult maken van elke dag die komt.’ Twee instrumenten zijn belangrijk: communicatie en waarheid. ‘Ouders en kinderen hebben recht op correcte informatie, in alle omstandigheden.’

Voor Jan Willem Wennekes en Inge Hamming kwam het moeilijkste slechtnieuwsgesprek begin 2015. Na een relatief rustig jaar, bleek de tumor weer terug te zijn. En in april werd duidelijk dat die ondanks een nieuwe chemo doorgroeide. ‘De krokodil heeft eitjes gelegd’, in Mees-taal. Vanaf dat moment wisten de ouders zeker dat hij niet meer beter zou worden. Hoe moesten ze het Mees vertellen? Hun oncoloog gaf het advies hem te vertellen dat hij niet meer beter kon worden. Mees begreep dat het slecht nieuws was en hij begon hartverscheurend te huilen. Later legde hij ook de verbinding met sterven. Wennekes: ‘We probeerden zo veel mogelijk aan te sluiten bij het begripsniveau van Mees.’

palliatieve zorg

Jaarlijks sterven er in Nederland 1200 tot 1400 jonge kinderen. Toch staat de zogeheten ‘palliatieve kindzorg’ nog in de kinderschoenen, zegt Meggi Schuiling-Ottens, directeur van Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise. Ze hoort nog steeds voorbeelden dat palliatieve zorg pas in beeld komt bij artsen als het kind al terminaal is. ‘Dan kunnen palliatieve hulpverleners alleen het laatste stuk nog begeleiden. Zij moeten veel eerder in het proces worden ingeschakeld.’ Ze adviseert ook om sneller geestelijk verzorgers in te schakelen. Er gebeurt op het vlak van de palliatieve kindzorg overigens wel veel, stelt ze. De afgelopen paar jaar is er meer aandacht voor gekomen, en op dit moment worden in heel Nederland netwerken opgericht om de zorg aan ongeneeslijk zieke kinderen te verbeteren.

Wennekes en Hamming zijn beslist niet ontevreden over de (palliatieve) zorg voor Mees. Wel hebben ze veel zelf geïnitieerd. Zo zochten ze psychosociale begeleiding en regelden zelf thuiszorg. ‘Het zou mooi zijn als dat vanuit het ziekenhuis wordt aangereikt.’

Het ouderpaar las ook boeken over het overlijden van kinderen, onder meer van rouwtherapeut Manu Keirse. Zijn adagium: luister ook naar het kind zelf. Het ouderpaar volgde dat advies.

Tot het eind van zijn leven kon Mees goed aangeven wat hij wilde. Lange tijd zei hij steeds dat hij zijn ‘slaapmedicijntje’ niet wilde. Tot de laatste nacht in november 2015, toen het echt niet meer ging. Hij wilde er nog wel wat bij drinken. Een paar uur later stierf hij in de armen van zijn ouders. ‘Wij zijn dankbaar dat we dit op deze manier met Mees hebben mogen meemaken. Als hij dan moest sterven, was dit de beste manier.’ <

wat vertel je aan broer en zus?

Als ouders met een ongeneeslijk ziek kind nog andere kinderen hebben, vinden ze het vaak moeilijk die te informeren. Ze zijn met andere dingen bezig of weten niet wat ze moeten vertellen. Een risico is dat deze kinderen er dan in hun eigen fantasie iets van gaan maken en het soms op zichzelf betrekken, zich schuldig voelen of niet begrijpen waarom ze iets niet mogen weten. Rouwtherapeut Manu Keirse noemt acht dingen die gezegd kunnen worden tegen de broertjes en zusjes:

1. Dat hun broertje ernstig ziek is

2. Dat hij niet meer beter wordt

3. Wat er gaat veranderen in het gezin

4. Hoe er voor hen gezorgd wordt en wie naar hen omkijkt

5. Dat de ziekte niet besmettelijk is

6. Dat niemand schuld heeft aan de ziekte

7. Een correcte uitleg over de behandeling

8. Een realistische, eerlijke prognose

PDF Print Stuur door

Wil je elke dag onze nieuwsbrief met gratis artikel?