Ik vertel niemand meer dat ik ziek ben

Anne van Doorn lijdt aan FOP, een zeer zeldzame ziekte waarbij spieren, pezen en gewrichtsbanden worden omgezet in botmassa. In Nederland zijn negen patiënten met deze aandoening gediagnosticeerd. Wat is het lot van iemand met een zeldzame ziekte? Anne (20) vertelt haar verhaal. Nadenken over de toekomst vind ik moeilijk.

Ik werd geboren met een gebroken sleutelbeen. Dat gebeurt wel vaker bij babys, maar bij mij was het anders. De breuk heelde, maar er groeide een puntig bot uit mn schouder. Na een paar jaar werd de vergroeiing eraf gezaagd, maar later groeide de punt weer aan. De dokters dachten dat het om goedaardige bot-tumoren (HME) ging. Mijn kinderjaren waren redelijk normaal. Ik speelde viool, zat op tennis en ging paardrijden. Maar op mijn tiende viel ik van de trap bij een vriendinnetje. Ik had een blauwe plek op mijn hoofd, maar er leek niks ernstigs te zijn. Mijn moeder zei: als je niet hoeft …
Dit is 6% van het artikel.

Wil je verder lezen?

24 uur nd.nl voor maar € 2,-

Paywall
PDF Print Stuur door

Wil je elke dag onze nieuwsbrief met gratis artikel?