De feiten: Chronische pijn bij kinderen
ziekte van zenuwstelsel
Ruim twee miljoen Nederlanders lijden aan chronische pijn, dat is meer dan alle patiënten met hart- en vaatziekten en suikerziekte bij elkaar. Een op de twintig kinderen heeft volgens het Radboudumc last van chronische pijn. Bij ongeveer een op de vijftig tot honderd kinderen leidt de pijn tot grote problemen in het dagelijks leven. Pijn is chronisch als de pijnklachten langer dan drie tot zes maanden duren. De pijn kan per dag verschillen in intensiteit of zelfs een tijd afwezig zijn. Pijn aan armen of benen, hoofd en buik komt bij kinderen het meest voor. Onder kinderen hebben pubers er het meest last van, meisjes iets vaker dan jongens. Chronische pijn is geen erfelijke aandoening. De mate waarin het zenuwstelsel overgevoelig reageert, kan wel erfelijk bepaald zijn.
inbraakalarm
Chronische pijn is te zien als een ziekte van het zenuwstelsel. Soms is er een aanleiding waardoor de pijn ontstaat, zoals een breuk of ontsteking, waarna de pijn niet weggaat. Ook stress kan een oorzaak zijn. Vaak is er echter geen directe aanleiding voor chronische pijn aan te wijzen. Pijn is een natuurlijk beschermingsmechanisme. Maar als de pijn aanhoudt, verliest ze de signaalfunctie en vormt ze alleen nog een belemmering. Bij aanhoudende pijnprikkels past het zenuwstelsel zich aan: het versterkt de prikkels en houdt ze in stand. Het raakt ‘gesensitiseerd’. Door het vrijkomen van stoffen uit de zenuwuiteinden ontstaat er bij steeds minder pijn al een signaal dat wordt doorgegeven naar het ruggenmerg. Chronische pijn is vergelijkbaar met een inbraakalarm. Een alarm kan om meerdere redenen afgaan. Als het voor het eerst afgaat, denk je meestal direct aan een inbreker. Maar als het om de haverklap afgaat en er telkens geen inbreker wordt gevonden, is het systeem misschien wel te scherp afgesteld geraakt. Bij chronische pijn gaan de alarmbellen net als bij een te scherp afgesteld inbraakalarm af voor niets. Er is pijn, zonder dat er een ‘inbreker’ is.
wat zijn de gevolgen?
Chronische pijn heeft veel gevolgen. Kinderen raken geremd in hun ontwikkeling, sporten minder, hebben minder vriendjes, voelen zich alleen en krijgen problemen op school. Ze hebben vaak slaapproblemen, verzuimen meer van school en kampen met somberheid. Doordat ze minder bewegen, verzwakken hun spieren en worden gewrichten minder soepel, legt kinderneuroloog Jolanda Schieving uit. Hierdoor gaat de conditie achteruit. Bewegen lukt zo steeds minder goed, en als er toch bewogen wordt, zal dat meer pijn gaan doen. Uit angst voor pijn gaan kinderen bewegen vermijden, wat de klachten alleen maar verergert.
Kinderen met chronische pijn zijn extra prikkelbaar. De voortdurende stroom van pijnsignalen verandert hun hersenen. Dat maakt dat ze niet goed tegen veel licht, lawaai of te veel mensen om hen heen kunnen. Vaak hebben ze veel behoefte aan rust, waardoor ze gemakkelijk wat geïsoleerd raken, met somberheid en in sommige gevallen depressie tot gevolg.
Ook slapen is vaak lastig voor kinderen met chronische pijn. Door gepieker vallen ze minder makkelijk in slaap. Slaapgebrek verergert de pijnklachten en leidt tot (meer) vermoeidheidsklachten.
lichamelijk of psychisch
Bij het stellen van de diagnose probeert de kinderarts meestal eerst allerlei lichamelijke aandoeningen uit te sluiten. Pas als dat niets oplevert, wordt gedacht aan een eventuele psychische oorzaak. Toch komt chronische pijn bij kinderen vaak door depressie of angst, concludeert kinderarts Yvette Konijnenberg in haar onderzoek onder kinderen met onbegrepen langdurige chronische pijnklachten. Bij 60 procent van deze kinderen hangt de pijn samen met een psychiatrische stoornis – met name met angst- en stemmingsstoornissen. Bij ongeveer 30 procent van de kinderen is sprake van een lichamelijke oorzaak. Daarom is het volgens Konijnenberg van groot belang dat de kinderarts bij de intake zowel de lichamelijke als de psychische aspecten aan de orde stelt.
zeer of niet zeer
Bij kinderen is chronische pijn vaak lastiger vast te stellen en te behandelen dan bij volwassenen. ‘Pijn is wat de patiënt zegt dat het is. Maar als een kind vertelt dat het pijn heeft, ligt dat toch iets gecompliceerder’, legt pijnspecialist Tom de Leeuw van de kinderpijnpoli van het Erasmus MC-Sophia uit. ‘Bij een kind doet iets zeer of niet zeer. Om hun pijn toch te kunnen meten, maken we gebruik van voor de leeftijd geschikte pijnschalen, met smileys met getallen. Of we hiermee ook chronische pijnen betrouwbaar kunnen meten, is nog niet goed uitgezocht.’
Het zoeken naar gerichte hulp voor kinderen duurt vaak erg lang. ‘Vanaf het moment dat een pijnprobleem bij de huisarts bekend raakt, duurt het soms wel anderhalf jaar voor een kinderpijncentrum ter sprake komt. Er valt wat dat betreft nog veel te winnen.’
onderzoek en behandeling
Na het stellen van de diagnose worden kinderen met chronische pijn meestal doorverwezen naar kinderpijncentra. Daar is vanuit verschillende disciplines aandacht voor de behandeling en gevolgen van de pijn. Fysio- en oefentherapie is bijna altijd onderdeel van de behandeling. Ook wordt gekeken of medicatie een mogelijkheid is; vanwege de vele bijwerkingen is dit niet altijd het geval. Daarnaast is er veel aandacht voor psychologische begeleiding en technieken die kunnen helpen met de pijnklachten om te gaan, zoals afleidingstechnieken, hypnose, yoga en mindfulness. Soms wordt Transcutane Electro Neuro Stimulatie (TENS) toegepast. Daarbij geleiden plakkers een kleine hoeveelheid elektriciteit over de huid. Deze elektrische impulsen zorgen ervoor dat er minder pijnsignalen naar het ruggenmerg gaan. In bepaalde gevallen kan de pijn tijdelijk verdoofd worden door een zogenoemde zenuwblokkade. Deze techniek wordt bijvoorbeeld toegepast bij een beknelde zenuw of een ontsteking van het bewegingsapparaat. Een speciale verdovingsvloeistof of een stroomstootje blokkeert de bewuste zenuw, waardoor de zenuw de pijn niet meer kan geleiden. Met deze pijnbestrijding is bij kinderen nog weinig ervaring. Daarom wordt deze vorm nog niet vaak toegepast.
oudercoaching
Chronische pijn drukt niet alleen op de schouders van het kind, maar ook op die van de ouders en op het gezin als geheel. 60 procent van de ouders met een ‘zorgintensief’ kind raakt overwerkt of krijgt een burn-out. Ook relatieproblemen komen voor. Soms is er sprake van financiële gevolgen door dure behandelingen. Daarnaast spelen bezorgdheid, onmacht en stress mee. Omgaan met langdurige pijnklachten is voor veel ouders lastig; ze weten soms niet hoe ze hun zoon of dochter het beste kunnen ondersteunen, merken de medewerkers van de kinderpijnpoli van het Erasmus MC. Soms wordt ouders daarom coaching aangeboden.
beter worden
Met de juiste behandeling kunnen chronische pijnklachten na een aantal weken of maanden geleidelijk verminderen. Soms gaat de pijn helemaal weg, maar bij een deel van de kinderen blijft de pijn altijd in bepaalde mate aanwezig. Kinderen kunnen wel leren ondanks de pijn een zo normaal mogelijk leven te leiden. Soms gaat de pijn wel weg, maar komt die later terug. Dan is het zaak zo snel mogelijk de oorzaak te achterhalen; te veel druk of te weinig rust kunnen bijvoorbeeld van invloed zijn. Met de juiste zorg lukt het vaak de pijnklachten in de kiem te smoren.
symposium
Op vrijdag 6 april organiseert het Kinderpijncentrum van het Radboudumc een symposium over pijn bij kinderen en de behandeling hiervan, voor artsen en overige geïnteresseerden. Het zal onder andere gaan over het ontstaan van chronische pijn, de behandeling en de zorg voor chronisch zieke kinderen in de toekomst.