ALS-patiënt krijgt traplift soms te laat
Patiënten met de dodelijke ziekte ALS krijgen hulpmiddelen zoals rolstoelen en trapliften soms zo laat, dat ze al niet meer nodig zijn.
Dat komt doordat ze in hun zoektocht naar zorg vaak in bureaucratische gevechten belanden met gemeenten, zorgverzekeraars en andere instanties. Omdat de ziekte zo snel verloopt, levert dit schrijnende situaties op.
Dat zeggen Stichting ALS Nederland en patiëntenvereniging ALS Patients Connected, die hierover alarm slaan in de Volkskrant. ‘Soms komen spullen pas binnen als iemand al is overleden’, zegt woordvoerster Ineke Zaal van ALS Nederland. Volgens haar ontbreekt bij veel instanties de kennis over ALS.
Gemiddeld leven patiënten met ALS?nog drie tot vijf jaar. ALS Nederland heeft de Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG) gevraagd een versnelde procedure in te stellen voor ALS-patiënten. Ze zeggen wekelijks benaderd te worden door patiënten die verstrikt zijn geraakt in moeizame procedures om rolstoelen, scootmobielen, oogcomputers of huisaanpassingen. De VNG zegt de problemen te willen inventariseren.
Ineke Zaal bezocht onlangs een patiënt die in juni een traplift aanvroeg bij de gemeente. ‘Hij heeft een brief van de arts dat hij ALS heeft. Toch wil de gemeente dan zelf een arts sturen om dit te checken. Over zoiets kunnen weken tot maanden heen gaan, ook doordat de gemeente niet doorheeft dat de zieke zo hard achteruitgaat. Ondertussen is de man nu al een paar keer van de trap gevallen, plat op zijn gezicht. Hij heeft nu tandartsrekeningen, ziekenhuisrekeningen. Dat kost meer dan een traplift.’
‘Er zijn gemeenten bij die gewoon tegen de patiënt zeggen dat ze een traplift niet vergoeden, omdat hij over een aantal maanden toch niet meer kan lopen’, aldus Zaal. Ze krijgt ook meldingen van patiënten die al twintig weken wachten op een oogcomputer, vaak de enige manier om nog te communiceren.
‘Op het moment dat een rolstoel arriveert, is de patiënt soms al zo slecht dat hij een elektrische rolstoel nodig heeft’, zegt Mariëlle Horsting van ALS Patients Connected. ‘Hetzelfde riedeltje van bureaucratie en lang wachten begint dan weer opnieuw.’
alarmerend
Beroepsvereniging Ergotherapie Nederland, die vaak adviseert over hulpmiddelen, noemt de problemen ‘alarmerend’. Volgens de vereniging speelt dit breed onder ernstig zieke patiënten. ‘Wij zien regelmatig afschuifpraktijken’, zegt bestuurder Theo van der Bom. <