Luister naar

ALS-patiënt krijgt traplift soms te laat

Nieuws
Amsterdam
Maud Effting redactie vk
vrijdag 4 september 2015 om 03:00

Patiënten met de dodelijke ziekte ALS krijgen hulpmiddelen zoals rolstoelen en trapliften soms zo laat, dat ze al niet meer nodig zijn.

Dat komt doordat ze in hun zoektocht naar zorg vaak in bureaucratische gevechten belanden met gemeenten, zorgverzekeraars en andere instanties. Omdat de ziekte zo snel verloopt, levert dit schrijnende situaties op.

Dat zeggen Stichting ALS Nederland en patiëntenvereniging ALS Patients Connected, die hierover alarm slaan in de Volkskrant. ‘Soms komen spullen pas binnen als iemand al is overleden’, zegt woordvoerster Ineke Zaal van ALS Nederland. Volgens haar ontbreekt bij veel instanties de kennis over ALS.

Gemiddeld leven patiënten met ALS?nog drie tot vijf jaar. ALS Nederland heeft de Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG) gevraagd een versnelde procedure in te stellen voor ALS-patiënten. Ze zeggen wekelijks benaderd te worden door patiënten die verstrikt zijn geraakt in moeizame procedures om rolstoelen, scootmobielen, oogcomputers of huisaanpassingen. De VNG zegt de problemen te willen inventariseren.

Ineke Zaal bezocht onlangs een patiënt die in juni een traplift aanvroeg bij de gemeente. ‘Hij heeft een brief van de arts dat hij ALS heeft. Toch wil de gemeente dan zelf een arts sturen om dit te checken. Over zoiets kunnen weken tot maanden heen gaan, ook doordat de gemeente niet doorheeft dat de zieke zo hard achteruitgaat. Ondertussen is de man nu al een paar keer van de trap gevallen, plat op zijn gezicht. Hij heeft nu tandartsrekeningen, ziekenhuisrekeningen. Dat kost meer dan een traplift.’

‘Er zijn gemeenten bij die gewoon tegen de patiënt zeggen dat ze een traplift niet vergoeden, omdat hij over een aantal maanden toch niet meer kan lopen’, aldus Zaal. Ze krijgt ook meldingen van patiënten die al twintig weken wachten op een oogcomputer, vaak de enige manier om nog te communiceren.

‘Op het moment dat een rolstoel arriveert, is de patiënt soms al zo slecht dat hij een elektrische rolstoel nodig heeft’, zegt Mariëlle Horsting van ALS Patients Connected. ‘Hetzelfde riedeltje van bureaucratie en lang wachten begint dan weer opnieuw.’

alarmerend

Beroepsvereniging Ergotherapie Nederland, die vaak adviseert over hulpmiddelen, noemt de problemen ‘alarmerend’. Volgens de vereniging speelt dit breed onder ernstig zieke patiënten. ‘Wij zien regelmatig afschuifpraktijken’, zegt bestuurder Theo van der Bom. <

Mail de redactie
Mail de redactie
Heeft u een tip over dit onderwerp, ziet u een spelfout of feitelijke onjuistheid? We stellen het zeer op prijs als u ons daarover een bericht stuurt.
Agenten met machinegeweren bewaken de Dom in Keulen rond Kerst en Nieuwjaar na de ontdekking van aanslagplannen van ISIS-Khorasan.

ISIS heeft Europa nog steeds in het vizier voor aanslagen als die in Rusland

In heel Europa zijn veiligheidsdiensten in staat van paraatheid. Want de aanslag in Moskou was niet het enige plan van ISIS. Het heeft Europa weer stevig in het vizier, te beginnen met kerken.

‘Je kunt aan je vlucht een CO2-uitstootcijfer hangen, maar wat zijn de precieze gevolgen dan?'

Waarom we toch blijven vliegen ondanks schaamte. 'Zet op een rij wat je belangrijkste waarden zijn'

Vliegschaamte blijft een dingetje, van de 18 tot 65-jarigen heeft 1 op de 5 er last van. Waarom blijven we vliegen, terwijl we weten dat het het klimaat fors schaadt?

De brug over het Noordhollandsch Kanaal bij Purmerend ligt midden in de A7, en is verreweg de belangrijkste verkeersader in het gebied.

Motorambulances en speedpedelecs om de file te omzeilen: de brug over de A7 wordt verbouwd

De verkeersoverlast in Noord-Holland zal gigantisch zijn zodra Rijkswaterstaat begint met de versteviging van een brug, midden in de A7. Artsen en verpleegkundigen maken zich zorgen over de gevolgen voor de spoedzorg.

Boerenprotest dinsdagmorgen in Brussel.

EU-landen komen boeren ongekend snel tegemoet, GroenLinks spreekt van 'symboolpolitiek'

De EU-landen zijn akkoord met een serie maatregelen die tegemoetkomen aan de protesten van boeren. De milieueisen om EU-landbouwsubsidies te krijgen worden versoepeld, kleinere landbouwbedrijven worden helemaal niet meer gecontroleerd.

Het gezin Laan, met rechtsboven Henk-Willem en daaronder zijn gehandicapte zoon Joas pleit voor betere toiletvoorzieningen voor mensen als Joas. ‘We hopen dat het balletje nu snel verder gaat rollen.’

Waar verschoon je onderweg een ernstig gehandicapt kind? 'Soms moet het in de bosjes'

Naar de wc gaan tijdens een dagje uit levert kinderen en volwassenen met een ernstige beperking veel gedoe op. Ze hebben vaak een ruimte nodig waarin ze liggend verschoond kunnen worden. Maar die zijn er nauwelijks.

Anniek Pheiher leidt een trainingssessie voor activistische beleggers bij The Field in Leiden.

Klimaatactivistische beleggers trainen voor de confrontatie met CEO's: 'Ik wil ja of nee horen'

In de aanloop naar het aandeelhoudersseizoen stoomt Milieudefensie honderden klimaatactivisten klaar om een duurzamer beleid af te dwingen bij bedrijven. Actrice Anniek Pheifer traint de activistische beleggers.