Autisme al opmerken op peuterleeftijd is cruciaal. ‘Wacht niet af als er zorgen zijn’
Nijmegen
‘Bij kinderen die later autisme blijken te hebben, worden de eerste zorgen niet altijd herkend als passend bij autisme’, merkt Martine van Dongen-Boomsma. Ze is leidinggevende bij het Centrum Jonge Kind Karakter Universitair Centrum. Daar kunnen nul- tot zesjarigen terecht voor diagnostiek en behandeling van autisme. ‘Het is vooral belangrijk dat zorgprofessionals om het jonge kind heen een scherp oog ontwikkelen voor de risicosignalen. Dat bijvoorbeeld de jeugdarts op het consultatiebureau opmerkt dat een verwijzing voor nader onderzoek zinvol is.’
Al op babyleeftijd zijn er vaak opvallendheden waarneembaar die mogelijk wijzen op autisme. Als een kind voor de eerste verjaardag bijvoorbeeld niet lacht naar anderen, niet brabbelt of geen gebaren maakt, is dat een goede reden de screeningslijst CoSoS (‘Communicatieve en Sociale ontwikkelings Signalen’) in te vullen. Ongeveer 1 tot 2 procent van de Nederlandse minderjarigen heeft autisme. Hoewel 80 procent van hun ouders in de eerste twee levensjaren al zorgen ervaart, krijgen veel kinderen pas op z’n vroegst rond de kleutertijd passende begeleiding. Dat is te laat, vindt landelijk expertisenetwerk Autisme Jonge Kind. Want juist bij baby’s en peuters is het brein nog heel flexibel, en dus het meest ontvankelijk voor een positieve beïnvloeding van de ontwikkeling. Bovendien komt het de ouder-kindrelatie en de psychische gezondheid van ouders ten goede als zij al vroeg leren hoe om te gaan met de problematiek van hun dochtertje of zoontje.
Vanaf welke leeftijd is het mogelijk de diagnose te stellen?
‘Rond een jaar of twee. Bij jonge baby’s zijn signalen nog moeilijk te duiden. Maar ook voor het tweede levensjaar, zonder officiële diagnose, kunnen deskundigen al op een heel waardevolle manier met de ouders meekijken en -denken om de ontwikkeling te stimuleren als de situatie daarom vraagt.’
Hoeveel verbetering kan een vroege start van een behandeling uitwerken?
‘Dat kun je per kind niet goed voorspellen. Wel is bekend dat hoe eerder je begint, hoe beter de prognose is. En ook geldt: hoe minder ernstig het kind is aangedaan, hoe meer verbetering er mogelijk is. Dat wil niet zeggen dat het bij ernstiger aangedane kinderen geen zin heeft om tijdig te beginnen met behandelen. Integendeel: juist dan is het belangrijk er vroeg bij te zijn.
Wacht niet af als er zorgen zijn, onder het mom van ‘het komt wel goed’. Een kind met autisme opvoeden vraagt veel van ouders. Ook voor hun eigen gezondheid is goede ondersteuning en erkenning cruciaal.
Het vroeg herkennen van autisme helpt voorkomen dat andere niet of minder succesvolle interventies plaatsvinden. Ik zie vaak ouders die moedeloos zijn geraakt door alle eerdere behandelingen die weinig opleverden maar wel veel energie kostten.’
twijfels
Dat de serie Het A-woord heet (om de term autisme te vermijden), zegt iets over de weerstand tegen diagnosticering. Hoe kijkt u daarnaar?
‘Ik kan me voorstellen dat ouders het spannend vinden naar een jeugdpsychiater te gaan met hun kind. Maar je mag ervan uitgaan dat we ons werk deskundig en zorgvuldig doen, eventuele twijfels bespreken en altijd in overleg met ouders tot een passend behandeladvies komen. Daarnaast blijven we continu evalueren of de eventueel gestelde diagnose juist is. Autisme is een spectrumstoornis; ieder kind – en het gezin waarbinnen het opgroeit – heeft zijn eigen specifieke hulpbehoefte.’
n.a.v. Het A-woord (EO), vanaf maandag 21 september, 21.35 uur op NPO 1. Wie zich herkent in de serie kan daarover doorpraten met stichting Balans, een vereniging voor ouders van kinderen met ontwikkelingsproblemen. De advieslijn is dagelijks van 10.00 tot 13.00 uur bereikbaar op 030-2255050, via menukeuze 3.
vanaf vandaag op tv: Het A-woord
Actrice Lies Visschedijk (bekend van onder meer Soof en Gooische Vrouwen) speelt in Het A-woord moeder Mariël, van wie de zesjarige zoon Sam wordt gediagnosticeerd met autisme:
‘Er zijn al veel drama- en komedieseries gemaakt waarin een personage met autisme zorgt voor een lichte noot: iemand zonder sociaal aangepast gedrag, die zegt waar het op staat, kan een bron van lol zijn.
Het A-woord is een nieuwe stem, omdat het gaat om een klein kind. Je wordt als kijker meegenomen in de worsteling van een gezin dat nog niet zo goed weet wat er aan de hand is. Dat vind ik mooi: dat je – samen met moeder Mariël en de andere familieleden van Sam – langzaam toegroeit naar besef en acceptatie. Steeds meer dringt het door dat er hulp nodig is, een gebruiksaanwijzing.
eo
Het A-woord is gebaseerd op het Israëlische Yellow Peppers. De maakster van die serie, Keren Margalit, heeft zelf een zoon met autisme. Ik heb het idee dat het verhaal pijnlijk persoonlijk uit haar eigen leven komt. Ze is bij ons in Nederland op bezoek geweest – een kleine, geestdriftige vrouw – en was heel enthousiast over onze versie.
Het thema gaat me aan het hart. Ik wil er niet te veel over uitweiden, maar de stoornis speelt ook in mijn omgeving. Ik ken mensen met autisme, moeders van autisten, kinderen van autisten … Dus ik weet dondersgoed hoe dat is.
Ik vind het een feest deze rol te spelen. In vergelijking met Mariël ben ik meer een sukkel, terughoudender. Zij gaat als een stoomwals over alles en iedereen heen voor het belang van haar kind – of wat zij denkt dat dat is. Ondertussen maakt het haar huwelijk kapot en schiet ze tekort in haar werk.
Het leven loopt altijd heel anders dan je denkt dat het zal gaan. Zeker als je kinderen krijgt, loop je daar tegenaan. Ik vind het belangrijk dat dit verhaal wordt verteld. Om te laten zien dat een gezin de worsteling te boven kan komen, als je probeert de ander te bereiken en accepteert dat iedereen verschillend is.
‘Ik wil niet dat mijn kind anders wordt behandeld’, zegt Mariël op een gegeven moment tegen een psycholoog. Ouders denken vaak dat ze hun kind in een fuik stoppen en verraden als ze het laten diagnosticeren: ‘Ik pak alles wat hem normaal maakt van hem af.’ Terwijl zorgverleners een label alleen maar willen plakken om te helpen.
De variëteit binnen autisme is ontzettend groot: van klassiek tot Asperger, van mensen die obsessief met modeltreintjes spelen tot degenen die alleen maar naar een muur staren. Maar wat hen misschien verbindt, is dat ze het soms moeilijk vinden zich te verhouden tot hun omgeving. Ik denk dat veel mensen iets zullen herkennen in de serie. Ouders die niet aan een diagnose willen, het geharrewar onderling … Ik hoop dat de kijkers er troost in vinden, en dat ze er af en toe om moeten lachen. Dat zou ik heerlijk vinden.
Zelf vind ik het soms moeilijk me te verhouden tot een gesprek als mijn hoofd vol zit, of om een ruimte binnen te gaan met mensen die ik niet goed ken. Iedereen heeft wel iets dat kan helpen je te verplaatsen in iemand met autisme.’
‘het luchtte op de diagnose te krijgen’
De inmiddels zesjarige David* (op de foto met zijn ouders en jongere broertje) was net twee jaar toen hij werd gediagnosticeerd met autisme.
Van Assendelft
Zijn moeder vroeg bij het consultatiebureau om een verwijzing naar de kinderpsychiatrie voor onderzoek: ‘Het is nogal een stap om hardop te zeggen dat je denkt dat er iets aan de hand is met je kind. Zeker als anderen in je omgeving dat niet zien. Maar ondertussen werd de thuissituatie bijna onhoudbaar. David had extreme woede-uitbarstingen en ernstige slaapproblemen. Op het dieptepunt sliep hij maximaal vier uur per nacht, in korte stukjes van een paar minuten.
Het brabbelen kwam niet op gang. Emotioneel was het heel zwaar dat hij geen contact met ons maakte. Hij kwam nooit even lekker bij je zitten, of een knuffel geven – er was niets waaruit bleek dat hij om ons gaf.
Het luchtte zo enorm op de diagnose te krijgen. Eindelijk erkenning en passende hulp. We leerden David te motiveren voor sociale interactie en communicatie, waardoor we steeds meer contact met hem kregen. Dat hielp ook de taalontwikkeling op gang te krijgen. Voor die tijd kon ik wel wijzen en roepen: ‘Kijk, een vogel’, maar omdat er geen gedeelde aandacht was, haalde dat niets uit.
Nu gaat het beter dan we ooit hadden kunnen bedenken. Hij zit op scouting en volgt speciaal basisonderwijs. Maar het belangrijkste is dat we verbondenheid ervaren. We voelen aan alles dat hij van ons houdt, en hij zegt het ook weleens. Moeilijkheden blijven er altijd, maar door onze herstelde band zijn ze veel makkelijker te dragen. We leven nu in dezelfde wereld.
Zonder die vroege diagnose en therapie woonde David misschien niet eens meer thuis. Ik zou andere moeders die zich zorgen maken, willen meegeven: luister altijd naar je onderbuikgevoel.’
* David is, om privacyredenen, een geanonimiseerde naam. Zijn echte naam is bij de redactie bekend.
