Luister naar

Journalist Henk Blanken heeft parkinson: 'De ziekte heeft mijn leven verdiept'

Nieuws
Kun je van je geliefden vragen of zij het moment van je dood willen bepalen? Henk Blanken vindt van wel. ‘Ik geloof oprecht dat je een beter mens bent als je je naaste bij je dood betrekt.’
zaterdag 9 november 2019 om 03:00
Henk Blanken: ‘Ik wil graag nog een boek schrijven, waarin ik mijn aftakeling nog gedetailleerder kan beschrijven.’
Henk Blanken: ‘Ik wil graag nog een boek schrijven, waarin ik mijn aftakeling nog gedetailleerder kan beschrijven.’ Harry Cock

Haren

Henk Blanken (60) vreest de dood niet. ‘Ik vind het een geruststellende gedachte dat het een keer afgelopen is.’ De weg naar die dood, dat is wat hem beangstigt. Want die kan zwaar worden, heel zwaar. Acht jaar geleden kreeg hij de diagnose parkinson. De zenuwen in zijn hersenen sterven door deze ziekte langzaam af. Genezing is niet mogelijk, terwijl hij elke dag langzaam maar zeker achteruit gaat. Tot hij vrijwel niets meer kan.

De aftakeling is hem aan te zien, weet Blanken. ‘Als ik dat strakke bekkie van me op tv zie … het wordt nu wel heel zichtbaar. Ik praat steeds moeilijker, heb pijn in mijn nek, loop ingewikkeld. Maar het gaat goed genoeg om de dingen te doen waarvan ik houd: lezen, denken en schrijven.’

Wat dacht u toen u de diagnose parkinson kreeg?

‘Toen ik het hoorde, dacht ik als eerste: dit is een goed verhaal. Het beschrijven van mijn eigen aftakeling. Dat is wat ik sindsdien heb gedaan. Ik moest stoppen als adjunct-hoofdredacteur bij het Dagblad van het Noorden, waardoor ik meer tijd kreeg om te schrijven. Ik ben door mijn ziekte veel beter gaan schrijven. Deze ziekte heeft mijn leven verdiept. Ik heb veel vrienden en vriendinnen gekregen die ik eerder niet had. Als je jezelf minder belangrijk gaat vinden, worden andere mensen dat voor je. Mensen voelen dat.’

U bent een beter mens geworden.

‘Ik was vaak geen aangenaam mens voor mijn omgeving. Hard, egoïstisch, zelfvoldaan. Soms zeggen mensen tegen mij dat ik veranderd ben, al is dat vaak in algemene termen. Wat fijn om te zien dat je meer rust hebt, bijvoorbeeld. Als ik nu bij vrienden zit, duurt een bezoek zolang als het duurt.’

U schrijft en spreekt veel over parkinson. Merkt u daarbij ook of andere patiënten hetzelfde proces doormaken?

‘Ik heb het geluk dat ik kon blijven doen wat ik het liefste doe: schrijven. Een vriend van mij, die ook parkinson heeft, was docent. Hij is zijn baan kwijt en zijn contacten met leerlingen en collega’s. Hij zal niet zeggen dat hij deze periode in zijn leven niet had willen missen. Ik wel, omdat ik beter ben gaan schrijven. Al is ook dat een vorm van bravoure, zo van mij krijgen ze er niet onder. Want ik moet er niet aan denken wat me te wachten staat.

De eerste zes jaar van mijn ziekte had ik een tamelijk optimistisch beeld. Tot ik een poosje in een kliniek zat, waar ik Job tegenkwam. Hij kon niks meer. Dat was verschrikkelijk om te zien. Later vroeg ik aan een goede vriend, een verpleegkundige, of dit normaal was. Zelf dacht ik van niet. Reken daar maar niet op, zei hij. Dit is zoals het vaak afloopt.’

dementie

Naast de aftakeling van het lichaam heeft Blanken 50 procent kans op de aftakeling van de geest: dementie. ‘Ik vind het een weerzinwekkende gedachte dat mijn kinderen mij op een gegeven moment niet meer herkennen. Dan wil ik er niet meer zijn. Maar ik wil absoluut niet te vroeg sterven.’ Dus doet Blanken in zijn boek Beginnen over het einde een voorstel: laten zijn geliefden beslissen wanneer het moment gekomen is om euthanasie te plegen. Dat mag nu niet. In Nederland is euthanasie toegestaan op het moment dat er sprake is van een wilsverklaring. Desondanks willen artsen mensen die diep-dement zijn geen euthanasie verlenen.

Overvraagt u uw geliefden op deze manier niet?

‘Vooropgesteld: het liefst neem ik de beslissing zelf. Het is dus niet zo dat dit een voorstel uit lafheid is. Maar het is wel zo dat er een situatie kan ontstaan waarin ik de beslissing om te sterven zelf niet meer kan nemen. Wat ik wil, is met mijn geliefden bespreken en vast laten leggen wanneer ik er niet meer wil zijn. Dat idee is in de zomer van 2016 ontstaan. Ik begon me te ergeren aan het hele individualistische idee dat je dood gaat wanneer je het zelf wilt. Je kunt die zelfbeschikking zo ver doorvoeren, dat je niet meer in de gaten hebt dat er ook nog mensen om je heen staan. Ik snap best dat mensen zeggen: daarmee wil ik mijn naasten niet opzadelen. Maar zelf geloof ik oprecht dat je een beter mens bent als je je naaste bij je dood betrekt. Dat je accepteert dat je alleen leeft dankzij de mensen die om je heen staan. Ik meen dat dit een van oorsprong christelijke gedachte is.’

Zoals niet doden dat ook is.

‘Ik heb ontzettend veel respect voor mensen die radicaal tegen euthanasie zijn en hun geliefden tot het einde toe verzorgen. Ik ben opgegroeid in Rotterdam-Zuid en heb een christelijke opvoeding gekregen. Ik ben absoluut niet meer in staat om in iets te geloven, maar ik voel me verwant met gelovigen. Hun normen en waarden heb ik heel hoog staan. Maar ik zou me doodongelukkig voelen wanneer ze in Nederland een meerderheid krijgen en euthanasie verbieden.’

Wat nu als uw geliefden het onderling niet eens zijn?

‘Daar moet je dus afspraken over maken. Het aardige is dat mijn dochter daar al iets op gevonden heeft. Zij zegt: alles goed en wel, maar als je mij die verantwoordelijkheid geeft, doen we het alleen als we het allemaal eens zijn. Het is kiezen of delen. Dat is helemaal in de geest van mijn voorstel, zo doe je het samen. Ik zeg niet dat iets moet, ik wil dat iets mag.’

Veel artsen zijn niet blij met uw voorstel. Euthanasie verlenen aan diepdemente mensen voelt voor hen als het doden van een weerloos mens.

‘Ik snap het wanneer een arts dit moreel een brug te ver vindt. Ik wil ook niet dat alle artsen daaraan moeten meewerken, helemaal niet zelfs. Zoveel hoeven het er niet te zijn. Als ik maar weet dat er een arts is die in samenspraak met mijn geliefden kan beslissen wanneer het zover is. Dan ben ik gerust.’

Hoe weet u dat u, wanneer u dement bent, nog steeds wilt wat u nu wilt?

‘Dat weet je nooit helemaal zeker. Daarom gaat het over de vraag wat wilsbekwaamheid is. Dat is volgens mij iets cognitiefs. Het lastige is dat je met mensen die niet wilsbekwaam zijn vaak nog gewoon kunt praten. Niet dat er veel uitkomt, maar er is communicatie mogelijk. “Kopje koffie, ma?” “Ja graag, jongen.” Ze heeft er geen flauw benul van wat ze zegt. Ze kan niet meer reflecteren of haar gedachten organiseren. Hoeveel wil heeft ze dan nog? Vanuit de emotie gedacht snap ik goed dat mensen denken dat ze nog een wil heeft en dat de minste twijfel over een euthanasiewens genoeg is om dit dan niet te doen. Maar ik hoop dat mijn geliefden zich op dat moment afvragen of dit is wat ik gewild heb.’

Zijn mensen met dementie dan minder mens omdat ze niet langer wilsbekwaam zijn?

‘Nee, natuurlijk niet. Waarom? Mensen met één been zijn toch ook niet minder mens? Het zijn mensen met een ziekte.’

Maar wanneer je zo sterk aan de wilsbekwaamheid hecht, bestaat toch het risico dat je mensen met dementie als minder mens ziet?

‘Dat denk ik niet en wijst de praktijk ook niet uit, want uit het verleden blijkt dat we juist erg terughoudend zijn met euthanasie bij dementie.’

Waar hoopt u de komende jaren op?

‘Ik hoop dat het een beetje blijft zoals het nu is. Ik wil graag nog een boek schrijven, waarin ik mijn aftakeling nog gedetailleerder kan beschrijven. Het gekke is dat ik me vaak ook best goed voel. Toen ik net een uurtje in de tuin zat, had ik nergens last van. Maar wanneer ik ergens veel energie in steek, zoals dit gesprek, steekt de parkinson de kop op. Het lekkerst voel ik me als ik alleen kan zijn.’

Zit daar de angst achter een ander tot last te zijn?

‘Nee, totaal niet. Als je eenmaal hebt besloten om je geliefden bij je dood te betrekken, is tot last zijn een betrekkelijk begrip. Ik heb ook niets om me schuldig over te voelen. Ik heb niet voor deze ziekte gekozen. Daarom is het beter mijn omstandigheden te accepteren. Dus ook dat mijn vrouw voor mij moet zorgen. Dat is niet tot last zijn, dat is samenwonen.’

Mail de redactie
Mail de redactie
Heeft u een tip over dit onderwerp, ziet u een spelfout of feitelijke onjuistheid? We stellen het zeer op prijs als u ons daarover een bericht stuurt.
Afbeelding

Verzetsmensen waren ook queer, van kleur en soms aan de drugs, toont vernieuwd Verzetsmuseum

De leidraad van het vernieuwde Verzetsmuseum is dat ‘het’ verzet was niet zo duidelijk afgebakend als vaak is aangenomen. Daarom wordt het oude hokjesdenken rond verzetsdaden volledig losgelaten, zegt het museum.

Afbeelding

Nationale Ombudsman: verduurzamen huis vaak niet haalbaar door laag inkomen

Het lukt mensen met een laag inkomen niet om hun huis te verduurzamen. De energiehulp van de overheid die ze hard nodig hebben, bereikt veelal rijke huishoudens die zichzelf al kunnen redden, zegt de Nationale Ombudsman.

Afbeelding

Verenigde Staten maken zich op voor WK in eigen land, hoge verwachtingen voor ‘De Gouden Generatie’

Vandaag neemt Nederland het op tegen de Verenigde Staten in de achtste finale van het WK Voetbal. Louis van Gaal sprak lovend over de tegenstander en diens visie. Wat kan het Nederlands elftal verwachten?

Afbeelding

Treinreizigers op een station. Het kabinet maakt 7,5 miljard euro vrij voor investeringen in infrastructuur, die vooral naar het spoor gaan. Het grootste gedeelte van dit geld komt terecht in de Randstad en Noord-Brabant.

Afbeelding

Pepernoten op z’n Italiaans, van Sarena

Verwarm de oven voor op 190°C. Maal de amandelen samen met de poedersuiker in de keukenmachine fijn. Voeg de eiwitten en het bittere-amandelextract toe en pulseer kort tot een glad mengsel.

Afbeelding

Conny Rijken strijdt tegen mensenhandel. ‘Soms moet iemand gedwongen organen afstaan’

Conny Rijken is de nieuwe nationaal rapporteur mensenhandel en seksueel geweld tegen kinderen. Ze mist de publieke verontwaardiging van Nederland over arbeidsuitbuiting in ‘Qatar’.