Bezorgd over de zorg voor Rens
'Wij weten nog steeds niet welke zorg Rens vanaf volgend jaar precies krijgt. Er is geen gesprek, geen brief of informatieavond waarop ons iets is verteld over de toekomst van de dagbesteding, logeervoorziening en verzorging van onze zoon.'
Aan het woord is Roel van der Horst. Zijn zoon Rens (14) heeft door meervoudige beperkingen veel zorg nodig. Hij gaat dagelijks naar de dagbesteding van het Kinderdienstencentrum Zonnehof in Naaldwijk. Via een persoonsgebonden budget (pgb) kopen zijn ouders zorg in aan huis en kan Rens regelmatig 's nachts naar een logeerhuis, zodat de ouders even de handen vrij hebben.
vergeten groep
Welke zorg precies behouden blijft nu de langdurige zorg wordt hervormd, is voor de familie nog een raadsel. Toch gaan de veranderingen al over vier maanden in.
Volgens Ieder(in), belangenvereniging voor mensen met een chronische ziekte of beperking, zijn kinderen als Rens en zijn ouders een vergeten groep. Op basis van hun zorgbehoefte zouden deze kinderen (en soms volwassenen) in aanmerking komen voor zorg in een instelling, maar dankzij de zorg van hun ouders en omgeving, kunnen zij nog thuis wonen. De vraag is nu welke zorg straks door de gemeenten en de ziektekostenverzekeraars wordt bekostigd en welk deel vanuit de zorgkantoren wordt betaald, zoals nu ook al het geval is. Kinderen met een beperking vallen straks in eerste instantie onder de nieuwe Jeugdwet waar gemeenten verantwoordelijk voor worden. Of hun zorg na 2015 vanuit deze wet, of vanuit de Wet langdurige zorg die valt onder het ministerie van Volksgezondheid wordt bekostigd, is nog altijd onduidelijk.
Ieder(in) en de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland hebben een brandbrief aan staatssecretaris Martin van Rijn gestuurd om snel uitsluitsel te krijgen. Want ondanks beloften van Van Rijn dat de zorg voor deze groep zeker behouden zal blijven, wachten de families nog altijd op bericht. Omdat de zorg voor deze kinderen straks mogelijk door meerdere partijen wordt uitgevoerd, ontbreekt het op cliëntniveau aan een beeld van het zorgaanbod in 2015 en later. Aan Van Rijn de taak de partijen bij elkaar te brengen zodat zij samen voor elk kind snel knopen kunnen doorhakken.
Kort na zijn geboorte kreeg Rens (broertje van Ivo, Esmee en Lars) een epileptische aanval. Hij werd twaalf weken in het Leids Universitair Medisch Centrum opgenomen, om de epilepsie onder controle te krijgen. Toen bleek ook dat zijn ontwikkeling achterbleef. De daadwerkelijke ontwikkeling werd pas duidelijk toen Rens opgroeide. Hij kan niet staan of zitten, niet praten en is op het ontwikkelingsniveau van een zes maanden oud kind gebleven. 'Rens heeft hersenbeschadigingen waardoor hij vrijwel geen lerend vermogen heeft', zegt zijn moeder Tineke. 'Zelfs het eten en drinken moet hij eigenlijk elke dag opnieuw aanleren.'
box en tillift
In de woonkamer staat een grote box waarin de jongen kan liggen en muziek luisteren. Over het plafond lopen rails waaraan een tillift hangt. Naast de woonkamer is een slaapkamer voor Rens. Boven slapen is geen optie. Het gezin Van der Horst verhuisde daarom naar een ruimere twee-onder-een-kapwoning. Tineke ging minder werken om meer voor Rens te kunnen zorgen. Zij wordt deels uit het pgb betaald.
De zorg van Ieder(in) en VGN over de onduidelijke toekomst van de complexe zorg voor thuiswonende kinderen met een ernstige beperking, delen Roel en Tineke. 'Het meest bijzondere is, dat we nog nooit een stevig document hebben ontvangen waarin is opgesomd wat er precies gaat gebeuren en wat dit voor ons betekent', zegt Tineke. Roel probeert uit de verschillende berichten die hij ontvangt een scenario te destilleren, maar of het klopt is afwachten. 'Ik verwacht dat er straks een ambtenaar van de gemeente aan de keukentafel gaat zitten om te vragen welke zorg nodig is. Gaan ze zeggen dat deskundige hulp minder kan, omdat buren of mensen van de kerk wel kunnen meehelpen?'
'Dat kan ik begrijpen voor het aantrekken van steunkousen, maar niet voor dergelijke complexe zorg', zegt Tineke. Kinderen als Rens hebben deskundige en permanente zorg nodig. Dit valt niet te verwachten van vrijwilligers. Mensen uit de kerk geven nu al steun waar dat kan. Een vrijwilliger doet Rens bijvoorbeeld elke week een keer in bad. Een ander gaat met hem wandelen. 'Maar daarvoor moeten wij hem eerst startklaar in de rolstoel zetten.'
gelukkig en tevreden
Om half vijf stopt de rolstoeltaxi voor het huis. Rens komt thuis uit de dagopvang. Roel, thuis vanwege zijn vakantie, rijdt zijn zoon in de nieuwe rolstoel de kamer in en zet hem in de zithoek. Op Rens' gezicht verschijnt een gelukzalige glimlach en hij beweegt zijn armen enthousiast heen en weer. 'Daar doe je het voor', zegt Tineke. 'Hij is de laatste tijd zo gelukkig en tevreden.' Een paar jaar geleden was dat wel anders. Maandenlang krijste hij de boel bij elkaar, omdat hij niet goed in zijn vel zat. Het duurde lang voordat hij in beteren doen kwam.
'Rens is ons kind, ons broertje, hij hoort er bij', zegt Tineke. 'We willen hem zo lang mogelijk thuis laten wonen. We hebben gezegd "we doen wat we kunnen, verder leggen we de situatie bij God". Zo proberen we in vertrouwen te leven.' Ze vertelt dat dit niet altijd zo blijmoedig gaat als dat het klinkt. 'Het is zwaar. Onze andere kinderen zijn lief voor hem. Moet je hem daar zien zitten. Hij is een blij en vrolijk kind.'
beknibbeld
Toch vraagt de situatie met de huidige zorgvoorzieningen al het maximum van de gezinsleden. Rens moet met alles worden geholpen en hij wordt steeds zwaarder en groter, waardoor de zorg veel energie kost. Drinken, wassen, verschonen, vermaken, Roel en Tineke zijn er vaak het hele weekend en de avonden druk mee. Ze zijn daarom bezorgd over wat er nu precies voor hun gezin gaat veranderen als de langdurige zorg in januari deels wordt overgedragen aan gemeenten en zorgverzekeraars. 'Er wordt al overal op beknibbeld', zegt Roel. 'Het kinderdienstencentrum heeft ook te maken met forse bezuinigingen, op het vervoer wordt beknibbeld, de personeelsbezetting op het logeerhuis wordt minder. Het is eigenlijk waanzin.' Als zou blijken dat in een van die voorzieningen gesneden wordt zodat Rens bijvoorbeeld niet meer af en toe in een logeerhuis kan verblijven, is dat mogelijk einde verhaal. 'Dan worden we min of meer gedwongen Rens uit huis te plaatsen. Maar zorg in een instelling kost veel meer dan het bedrag dat we nu aan pgb krijgen. We hopen dat het niet zover hoeft te komen.'
Bij de christelijke vereniging Dit Koningskind voor mensen met een beperking en hun betrokkenen, spreekt de familie Van der Horst regelmatig met andere gezinnen. 'Sommigen denken dat de huidige indicatie nog tot de erin genoemde einddatum doorloopt en de zorginvulling niet gaat veranderen. Maar daar gaan wij niet van uit, want pas na de zomer wordt bekendgemaakt wat de verandering voor elke specifieke situatie gaat inhouden. Voor iedereen blijft de vraag hoe de situatie vanaf 1 januari zal zijn.'
Roel geeft Rens wat drinken uit een beker. Daarna tilt hij hem op en legt hem in de grote box in de hoek van de kamer. Hij zet muziek op waarop Rens begint te bewegen. Rens brengt de dag afwisselend zittend en liggend door. Soms kijkt hij een filmpje of slaat op een tablet of een keyboard. Hij houdt vooral van muziek en geluid, zegt Tineke. Wat er precies tot hem doordringt, is onduidelijk. Dat hij zich prettig voelt midden in het gezin, daarvan zijn Roel en Tineke overtuigd.
dagbesteding garandeert zorg voor Rens
Zorgorganisatie Ipse De Bruggen staat garant voor de zorg die de ernstig gehandicapte kinderen uit hun klantenbestand nu krijgen. Dat zegt Annemiek van Elswijk, locatiedirecteur van Kinderdienstencentrum Zonnehof Naaldwijk, waar Rens van der Horst elke werkdag naartoe gaat. 'Het is wel belangrijk dat er ook het benodigde geld komt om die zorg voort te zetten en we niet failliet gaan door dit beleid.'
Op Zonnehof brengen dertig kinderen in vijf groepen hun dagen door. Zij hebben allen een zeer ernstige beperking en daardoor intensieve zorg nodig. De dagbesteding draait nu al op de vele vrijwilligers die met de kinderen wandelen of zwemmen.
Volgens Van Elswijk zijn er nog veel onzekerheden over de toekomst van deze intensieve zorg. Welke kinderen komen straks in aanmerking voor financiering via de Wet langdurige zorg, waaruit de meest zware zorg wordt bekostigd en welke kinderen zijn straks afhankelijk van hun gemeente? En met welke dagbesteding gaan de gemeenten in zee? Daar komt nog bij dat gemeenten mogelijk ook het vervoer naar de zorginstellingen gaan regelen. 'De komende twee jaren worden heel moeilijk. Daarna zullen we de balans op moeten maken.' Voor ouders brengt dit veel spanning mee, beseft zij zich. 'Kunnen zij de zorg blijven bieden waardoor hun kind thuis kan blijven wonen? Die donderwolk hangt boven het hoofd van alle ouders. Het zou echt rampzalig zijn als deze kinderen uit huis moeten als gevolg van de veranderingen in de zorg.'
