Begeleiding autisten bestaat niet als zorg in natura
DEN HAAG - Mensen die een persoonsgebonden budget voor maximaal tien uur begeleiding hebben, raken dit budget eind dit jaar kwijt.
Per Saldo heeft een brandbrief aan de Tweede Kamer gestuurd om te laten zien dat er een oplossing moet komen voor deze groep.
De Tweede Kamer debatteert maandag over de bezuinigingen in de langdurige zorg, waaronder het schrappen van het persoonsgebonden budget (pgb) dat mensen met een handicap of ziekte vanuit de AWBZ kunnen krijgen voor maximaal tien uur begeleiding. Dit pgb, waarvan 42.000 mensen gebruik maken, wordt eind dit jaar wegbezuinigd. Dat moet 200 miljoen opleveren.
De vereniging van budgethouders Per Saldo heeft een brandbrief aan de Kamer gestuurd, begeleid met een bloemlezing van verhalen van mensen die het pgb niet kunnen missen. Woordvoerster Stans Damen geeft eerlijk toe dat de kans dat de bezuiniging nog van tafel wordt geveegd, heel erg klein is. 'We willen laten zien dat er voor deze mensen een oplossing moet komen.'
De bloemlezing bevat veel verhalen van autistische kinderen en jongeren. Zo kan de 8-jarige autistische Thyn dankzij het pgb een keer in de week naar zijn oom. Die heeft zijn werk zo geregeld, dat hij tijd heeft voor Thyn. Zo'n vertrouwde begeleider is belangrijk voor de jongen, want op een zorgboerderij kan hij zich door zijn autisme niet handhaven tussen de andere kinderen.
De 15-jarige Florian die Asperger heeft, een vorm van autisme, kan zich op het gymnasium redden met de hulp van Elise, een studente psychologie. Zij helpt hem een paar uur in de week met structureren, wat hij zelf niet kan. Florian kan bovendien 'over alles' met haar praten, vertelt hij. 'Ik vind het niet leuk om volwassen te worden. Alles verandert. Op school weet ik hoe dingen gaan, maar het idee dat over twee jaar alles anders wordt (studie of opleiding, misschien op kamers moeten terwijl ik niet weet of ik het aankan...) maakt mij bang. Met Elise kan ik erover praten. Zij woont ook op kamers.'
Downsyndroom
Volwassenen met een handicap zoals Downsyndroom of een ziekte als schizofrenie komen ook aan het woord. Zij kunnen dankzij de zorg van hun ouders thuis blijven wonen, wat dure opnames in instellingen scheelt. De ouders krijgen daarvoor wel een aantal uur betaald uit het pgb, omdat ze door alle zorg minder of niet buitenshuis kunnen werken.
Het kabinet zegt dat de 42.000 pgb-houders hun recht op AWBZ-zorg behouden, omdat ze gebruik mogen maken van zorg in natura. Dat is de zorg die zorgkantoren hebben ingekocht. Maar zorgkantoren hebben volgens Per Saldo nauwelijks extra zorg ingekocht en wat ze aanbieden, is niet passend. 'Individuele begeleiding voor autisten bestaat gewoon niet als zorg in natura', zegt Damen.
betaalde mantelzorg
Ze begrijpt dat betaalde mantelzorg een heikel punt is, maar wijst er ook op dat als mantelzorgers het werk niet doen, mensen duurdere zorg nodig hebben. 'Wij zijn er ook voor om naar de toegang tot het pgb te kijken. Als een moeder voor haar gehandicapte kind zorgt en daarom niet kan werken, maar wel een goedverdienende partner heeft, dan is een pgb niet nodig.' Het pgb hoort aanvullend te zijn op wat mensen zelf al doen via zelfzorg en familiezorg, zegt Damen. De indicatie voor pgb-zorg hoort volgens haar alleen afgegeven te worden als mantelzorgers het zonder deze extra zorg niet redden. 'De indicatiesteller kijkt in theorie al naar welke zorg er echt nodig is. Maar in de praktijk blijft het bij een telefoongesprek. Wij zeggen: ga bij mensen thuis kijken.'