Luister naar

Geld inzamelen voor dure zorg: 'Bemoediging van wildvreemden'

Nieuws
Het aantal crowdfundingcampagnes voor medische behandelingen is in drie jaar tijd bijna verdriedubbeld. ‘Hoe sterker je netwerk, hoe meer je kunt ophalen.’
Eduard Sloot Aaldert van Soest
zaterdag 8 december 2018 om 03:00
Geld inzamelen voor dure zorg: 'Bemoediging van wildvreemden'
Geld inzamelen voor dure zorg: 'Bemoediging van wildvreemden' istockCees Dam haalde met crowdfunding 650.000 euro op om zijn neef Kees in Amerika te laten behandelen voor lymfeklierkankerOdette Roeper (52) zamelde circa 100.000 euro in om haar zoon in Amerika te laten behandelen voor leukemie

Crowdfundingdeskundige Gijsbert Koren had tot vorig jaar samen met een compagnon een adviesbureau voor mensen die geld willen inzamelen. Zo’n twee keer per week werd hij gebeld door iemand die een actie voor een zieke probeerden op te zetten. ‘Het eerste wat ik altijd deed was realiteitszin bijbrengen’, vertelt hij. Vaak valt het tegen wat er mogelijk is. ‘Degenen die bereid zijn iets te geven, zijn over het algemeen de mensen die je al kent. Als je een vraag online zet, staan de mensen echt niet in de rij met hun portemonnee in de hand. Er zijn jaarlijks slechts een paar uitzonderingen.’

Als pionier op het gebied van crowdfunding kent Koren de Nederlandse platforms goed. Het aantal crowdfundingacties voor medische behandelingen is in drie jaar verdrievoudigd, stelt hij op basis van eigen onderzoek vast. In 2015 waren het er 85, het jaar erna al 170, vorig jaar 200 en dit jaar staat de teller tot nu toe op 240. Er zijn drie platforms die meestal worden gebruikt voor dit type crowdfunding, weet hij: Doneeractie, Dream or Donate en het internationale platform GoFundMe.

‘Als een actie slaagt, gaan anderen het ook proberen’, zo verklaart Koren de groei. ‘Dat is het bekende mechanisme: als er één schaap over de dam is, volgen er meer.’ Er zijn bijvoorbeeld heel wat acties op touw gezet voor patiënten met een chronische vorm van de ziekte van Lyme. ‘Die patiënten hebben contact met elkaar en delen hun ervaringen met crowdfunding, denk ik.’

positief en concreet

Het grootste deel van de crowdfundingcampagnes slaagt er niet in het gestelde doelbedrag op te halen, zegt Koren. Om succesvol te zijn is het belangrijk een positieve draai aan het verhaal te geven. ‘Een tijdje geleden was er een campagne om een exoskelet te financieren’, illustreert hij. ‘Dat is een skelet dat iemand die niet kan lopen om zijn of haar lichaam doet. Deze man had een weekje zo’n skelet gekregen van de fabrikant, en kon voor het eerst in tijden weer lopen. Daarna moest hij het weer teruggeven. Dat wilde hij niet. De actie om het skelet van de fabrikant te kopen slaagde, omdat het om een heel positief en concreet doel ging.’

Als iemand tonnen nodig heeft voor een buitenlandse behandeling, is vooral een sterk en kapitaalkrachtig netwerk van belang. ‘Crowdfunding is aan de ene kant heel eerlijk: iedereen kan het inzetten. Maar het heeft ook iets oneerlijks: hoe sterker je netwerk, hoe meer je kunt ophalen. Juist voor medische behandelingen is het hebben van zo’n netwerk krachtig. Vaak is het een naaste die de actie opzet.’ Een enkele actie wordt succesvol, doordat de initiatiefnemers erin slagen veel media-aandacht te krijgen.

geen zekerheid

Het ministerie voor Volksgezondheid laat weten dat de beste zorg voor iedereen toegankelijk is via het basispakket van de zorgverzekering. Bij crowdfunding gaat het volgens een woordvoerder vaak om ‘experimentele behandelingen die nog geen bewezen therapeutische meerwaarde hebben’. Ze zijn nog in onderzoek of afgewezen door de Nederlandse wetenschap.

Koren hoort af en toe dat mensen om die reden kritisch zijn op inzamelacties. ‘Gevers denken met hun donatie dat ze de ander gezond maken, terwijl daarvoor soms geen enkele zekerheid is. Aan de andere kant is het ieders goed recht om te crowdfunden als een behandeling niet wordt vergoed. Op die manier krijgen behandelingen die onvoldoende bewezen zijn, ook een kans.’ ?

‘alles in de VS wordt apart afgerekend’

‘Zo’n crowdfundingactie geeft een heel dubbel gevoel. Het is niet leuk om geld te moeten inzamelen omdat iemand ziek is. Maar als je naar het buitenland moet omdat behandeling in Nederland niet meer mogelijk is, zijn de kosten vaak te hoog. Dus dan heb je gewoon geen keuze.

Thom kreeg in 2015, toen hij 19 jaar oud was, acute leukemie. Hij is daarvoor behandeld, maar een jaar later kwam de ziekte terug. Hij onderging een stamceltransplantatie. Dat leek eerst heel goed te gaan, maar daarna kreeg hij afweerverschijnselen en kwam het opnieuw terug. In Nederland was hij toen uitbehandeld.

In Europa waren er op korte termijn geen behandelingen mogelijk. Dat zou maanden duren, en daar konden we niet op wachten. Uiteindelijk was de enige optie een zogenaamde T-Cell-behandeling in Amerika, in het MD Anderson Kankercentrum in Houston. We hebben bij de zorgverzekeraar gevraagd wat mogelijk was. Zij betalen alleen behandelingen die ook in Nederland worden uitgevoerd. Deze behandeling dus niet.

Op 23 november 2016 zijn Thom en ik naar Amerika gegaan. In eerste instantie spreek je je eigen vermogen aan, omdat je de kans wilt hebben überhaupt in behandeling te kunnen. Dat kostte 50.000 euro. Dus daarvoor wisselden wij al ons spaargeld, koopsommen en lijfrentes in. Toen wij daar aankwamen, was het totale kostenplaatje veel hoger dan het ziekenhuis in eerste instantie had aangegeven. We konden uitkomen op twee tot drie ton. Ik dacht: dan ga ik mijn huis verkopen. Als Thom maar gezond terugkomt.

Zorg in Amerika is extreem duur. Alles wordt apart afgerekend. Ik had geen idee dat het zo kostbaar was. De medicatie van Thom kostte in Nederland 150 euro per maand en in Amerika 1500 euro per maand.

Terwijl ik met Thom in Houston zat, heeft mijn dochter met haar vader een crowdfundingactie opgezet. Zij hebben op advies van een notaris een stichting opgezet. Mensen uit onze omgeving wilden graag iets doen en wisten dat de behandeling duur was. De donaties stroomden binnen. Uit Thom zijn vriendenkring ging een groep meiden een dansvoorstelling organiseren om geld in te zamelen. En op de oude basisschool van Thom en mijn dochter in Warmerhuizen is een veiling en een concert van de schoolband georganiseerd. Overal kwamen de giften vandaan. Door een uitzending van onder meer Hart van Nederland en artikelen in De Telegraaf, het Noordhollands Dagblad en Libelle werd de actie breder bekend. Toen het groter werd, hebben we op advies van een notaris een speciale stichting opgezet. Uiteindelijk is ruim een ton binnengekomen, ongeveer 20.000 euro uit acties en de rest door donaties. Dat is allemaal naar het MD Anderson Kankercentrum in Amerika gegaan.

Uiteindelijk konden ze ons in Amerika ook niet meer helpen. Na de chemokuren waren zijn bloedwaardes niet goed genoeg om de behandeling te kunnen starten. Op 9 januari zijn we naar huis gegaan en op zaterdag 14 januari is hij overleden.

Bij zo’n inzamelactie is het lastig om mensen steeds te informeren via sociale media. Je krijgt ineens heel veel berichten uit Nederland, Facebook ontploft. Het is logisch dat mensen willen weten hoe het gaat. Dat zou ik zelf ook willen als ik geld heb gegeven. Maar je zit er niet op te wachten om foto’s te plaatsen waarop is te zien hoe slecht het gaat. Je wilt dat niet altijd vertellen. Bovendien was ik 24 uur per dag met Thom bezig. Als ik het over zou doen, zou ik van tevoren afspraken maken over de communicatie, zoals socialle media.

Toch ben ik blij dat ik het gedaan heb. Als we die kans niet hadden gepakt, hadden we nooit geweten of de behandeling had kunnen werken en dat hij misschien nu nog had geleefd. Nu hebben we alles gedaan wat we konden doen.’

‘geen succesverhaal, maar een wonder’

‘Kees is de zoon van mijn oudste broer. Hij is vijftig jaar, getrouwd met Nelleke en heeft vijf kinderen. Twee jaar geleden werd de ziekte van Waldenström bij hem vastgesteld, een vorm van bloedkanker. Later bleek die ziekte getransformeerd te zijn tot non-hodgkin. Een beenmergtransplantatie lukte niet en in oktober kreeg Kees van zijn arts in het Erasmus MC te horen dat hij uitbehandeld was. Zonder behandeling was zijn levensverwachting niet lang meer. De arts gaf aan contact te hebben met een collega in Houston, die hem nog wel zou kunnen behandelen. Maar daarvoor moest hij wel zelf geld meenemen: zo’n 450.000 euro.

Normaal gesproken gaan je witte bloedlichaampjes het gevecht aan met een ontsteking. Maar kankercellen vermommen zich, waardoor ze niet herkend worden door de witte bloedlichaampjes. Bij de behandeling in Amerika worden cellen uit je eigen lichaam verzameld en bewerkt, zodat ze na terugplaatsing de verkeerde cellen wel herkennen. Zo kan het lichaam zelf de kanker opruimen. De kans van slagen is iets meer dan 50 procent. Naar verwachting wordt deze behandeling in 2019 in Nederland geïntroduceerd, maar voor Kees zou dat te laat zijn.

We hebben gebeden of het verantwoord was om voor deze behandeling te gaan. Daarbij kwamen we tot de conclusie dat we het middel mochten aangrijpen. Bid en werk. Zelf kende ik iemand met een crowdfundingplatform en zo kwam ik op het idee om op die manier geld in te zamelen. Uiteindelijk openden we op vrijdag een rekeningnummer en ging op zaterdag een website de lucht in. Het lijkt onmogelijk een half miljoen bij elkaar te krijgen, maar de maandag erna hadden we 500.000 euro binnen aan toezeggingen en leningen. Daarna is een explosie aan toezeggingen en giften gevolgd, zodat leningen niet meer nodig waren.

Zelf heb ik er slapeloze nachten van gehad. Je creëert hoop, terwijl er geen garanties zijn dat de behandeling slaagt. Toch ben ik geraakt door de bijzondere dingen die zijn gebeurd. Mijn mailbox liep vol met mailtjes van wildvreemde mensen, vol gebed en bemoediging. Kees werkte bij Esso als calculator. Net in die maand kregen alle medewerkers daar een extraatje. De bedrijfsleiding deed daarbij de suggestie een deel ervan te doneren. Zulke dingen verzin je vooraf niet. Ik zie dit niet als een succesverhaal, maar als een wonder.

Uiteindelijk kon Kees niet in Houston terecht, maar wel in Rochester. We kwamen erachter dat klinieken in Amerika heel verschillende tarieven rekenen. De kosten zijn nu geraamd op 650.000 euro. Mocht er uiteindelijk geld over zijn, dan kunnen we een percentage terugstorten naar mensen die op naam gegeven hebben. Dat staat in de statuten van de stichting die hiervoor is opgericht. Toen Kees in november in het ziekenhuis in Rochester kwam voor de afname van cellen, moest hij er heel lang wachten. De wisselkoers van de dollar bleek iets veranderd te zijn, waardoor er tweeduizend euro te weinig was overgemaakt. Dan starten ze dus de behandeling niet. Die zakelijkheid in het Amerikaanse zorgstelsel is een vreemde ervaring voor ons.

Kees is nu bij zijn gezin, en wordt over anderhalve week weer in Amerika in het ziekenhuis verwacht. Dan gaat de behandeling echt beginnen en breekt een heel spannende tijd aan.’

Mail de redactie
Mail de redactie
Heeft u een tip over dit onderwerp, ziet u een spelfout of feitelijke onjuistheid? We stellen het zeer op prijs als u ons daarover een bericht stuurt.
Afbeelding

Kosten Testen voor Toegang vallen 600 miljoen euro lager uit dan geraamd

Er was 925 miljoen euro gereserveerd voor Testen voor Toegang, maar de kosten kwamen uiteindelijk neer op 350 miljoen euro. Dat schrijft de Stichting Open Nederland (SON) in haar jaarverslag.

Afbeelding

Aangifte moslimorganisaties tegen Wiersma om schenden grondwet

Honderden moskeeën en islamitische organisaties uit het hele land hebben aangifte gedaan tegen minister Dennis Wiersma (Onderwijs). Wiersma word beschuldigd bewust gehandeld te hebben in strijd met de grondwet.

Afbeelding

Rechter slaat pijler onder asieldeal weg. ‘Van begin af aan was duidelijk dat dit niet mocht’

De rechter steekt een stokje voor een belangrijk element uit de omstreden asieldeal. Het vertragen van de gezinshereniging blijkt in strijd met de wet. ‘Honderden gezinsleden zijn inmiddels al gedupeerd.’

Afbeelding

‘Ook mensen met een beperking moeten hun rechten kunnen afdwingen’

Twee miljoen Nederlanders hebben een lichamelijke of verstandelijke beperking. Volgens het ‘VN-verdrag handicap’ moeten zij volledig toegang hebben tot rechtsbescherming. Maar vaak is dat niet zo. Wat moet er anders?

Afbeelding

Isala: geen belangenverstrengeling bij huur gebouwen

Het Zwolse ziekenhuis Isala meldt dat er geen sprake was van belangenverstrengeling bij de huur van een aantal gebouwen die deels in handen waren van cardiologen die daar werken.

Afbeelding

Frans ziekenhuis schrapt ingrepen na cyberaanval

Een ziekenhuisgroep in Versailles, in de buurt van Parijs, heeft operaties moeten afblazen en patiënten overgeplaatst nadat het afgelopen weekend werd getroffen door een cyberaanval, meldt het Franse ministerie van Volksgezondheid.