Nederlanders lopen de deur plat bij Amerikaanse hersenkliniek
Amersfoort
In totaal zijn er in de kliniek 76 Nederlanders behandeld, meldt CFX. Daarnaast hebben ruim 150 Nederlanders de behandeling geboekt en staan voor de komende weken meer dan vijftig intakegesprekken gepland. De groep Nederlanders vormt inmiddels ongeveer de helft van het totale patiëntenbestand. De mensen die zich laten behandelen, hebben overwegend licht traumatisch hersenletsel als gevolg van een hersenschudding. Die klachten gaan doorgaans vanzelf voorbij, maar bij sommige mensen zijn ze van blijvende aard. Dat kan zich uiten in onder meer vermoeidheid, overgevoeligheid voor licht en geluid, hoofdpijn en problemen met concentratie en evenwicht.
In Nederland ligt de focus op het leren omgaan met de klachten. Genezing wordt vaak onmogelijk geacht. Behandelingen worden over het algemeen niet vergoed. Veel patiënten zagen hun leven na de hersenschudding volledig instorten. Werken lukt niet meer, relaties verwateren, de opvoeding van kinderen schiet erbij in. Voor een bedrag van ten minste 8900 Amerikaanse dollars houdt CFX deze mensen een andere boodschap voor. In de zomer van vorig jaar reisden de eerste Nederlanders af naar het stadje Provo, waar de kliniek gevestigd is. Ze zagen hun klachten na een week grotendeels verdwijnen. Een patiënt schreef een lyrisch bericht op LinkedIn. Dat werd opgepikt door anderen. Die verzamelen zich op Facebook, in besloten groepen. Nederlanders die zijn behandeld, zijn nagenoeg allemaal enthousiast.
multitasking trainen
De behandeling van CFX duurt vijf dagen en begint met een MRI-scan. Daarbij wordt de activiteit per hersengebied gemeten. Op basis van die data stelt de kliniek een persoonlijk, intensief behandelschema samen. Dat bestaat onder meer uit sportmomenten en het volgen van denk- en zichtoefeningen. Bij veel oefeningen moeten patiënten tegelijk denken en doen. Daarmee wordt multitasking getraind, waarmee veel mensen met niet-aangeboren hersenletsel moeite hebben. Op de laatste dag wordt opnieuw een scan gemaakt, waarop in veel gevallen aanzienlijke verbetering zichtbaar is. Het bevestigt wat patiënten dan al voelen: hun klachten zijn verminderd of zelfs geheel verdwenen. Na de behandeling krijgen ze oefeningen mee voor thuis.
De behandeling die CFX sinds 2014 aanbiedt, is momenteel niet evidence based. Dat betekent dat er geen wetenschappelijk bewijs is die de behandeling rechtvaardigt. Mede daarom wordt deze aanpak niet in Nederland aangeboden en ook niet vergoed door verzekeraars. De Amerikaanse behandelaars baseren zich naar eigen zeggen op ‘praktijkonderzoek en gedetailleerde studies van de neuropsychologie’.
Nederlandse neurologen en deskundigen kennen de behandeling, maar geven aan dat er inhoudelijk weinig van bekend is. Hoogleraar neuropsychologie Erik Scherder schrijft op Facebook dat er ‘vanuit wetenschappelijk oogpunt nauwelijks enige evidentie is voor de effectiviteit van deze methode’ en dat hij er dus ‘geen goed deskundig advies over kan geven’.
Ook hoogleraar medische neuropsychologie Joke Spikman is terughoudend. ‘De behandeling strookt niet met de wetenschappelijke kennis die er is over de problemen van deze patiënten. Of er daadwerkelijk iets verandert in de hersenen, is ook niet duidelijk. Dat wordt namelijk nergens aangetoond.’ Spikman kijkt ook kritisch naar het gebruik van een functionele MRI-scan. ‘Die scans worden normaliter helemaal niet gebruikt voor het stellen van individuele diagnoses. We weten dus niet precies wat daar gemeten wordt.’
placebo
Hoogleraar Spikman is bekend met de verhalen van gelukkige en enthousiaste Nederlanders. ‘Ik geloof ze direct, maar het bewijst niet dat de behandeling werkt zoals wordt gesuggereerd. Collega’s spreken over een placebo-effect of ‘Lourdesbehandeling’. Dat zijn niet mijn woorden, maar er is wel duidelijk sprake van grote psychologische overtuigingskracht. Er wordt gebruik gemaakt van scans en allerlei intensieve therapieën. Patiënten betalen daarnaast een flink bedrag voor de behandeling en ze moeten ervoor afreizen naar Amerika. Zulke factoren kunnen bijdragen aan het goede gevoel.’
Jeanne Roeland, voorzitter van Stichting Hersenschudding, is blij met de aandacht voor deze ‘kwetsbare’ doelgroep. ‘Zowel in het buitenland als in Nederland zoeken en boeken patiënten herstel, ondanks onzekere prognoses. Ik hoop dat breed wordt onderzocht welke elementen bijdragen aan herstel. Het zou goed zijn als er voor patiënten meer duidelijkheid komt. Daar hebben zij recht op.’ <
Kees Aalbers (49) uit Veenendaal liet zich ook behandelen in Amerika. Lees zijn verhaal woensdag in bijlage Leven.
Foto: Jurgen liet zich in Amerika behandelen.
Hij is nu écht een vader voor zijn dochtertje. De vader die hij jarenlang niet kon zijn. Jurgen (38) wordt nog emotioneel als hij over zijn ongeluk, de jaren daarna en de verbetering na de behandeling vertelt. Na een scooterongeluk had hij bijna negen jaar te kampen met oververmoeidheid, overgevoeligheid en neerslachtige buien. Zwaar hersenletsel veranderde zijn leven volledig. ‘Ik was een workaholic, werkte soms wel zeven dagen per week. Daarnaast ging ik nog vaak uit met vrienden. Maar na het ongeluk lag alles stil. Het eerste jaar kon ik niet eens naar de supermarkt. Al die geluiden, prikkels en beelden werden me te veel.’ Zelfs de kleinste activiteiten bleken te zwaar. ‘Een brief beantwoorden, een belletje plegen, allemaal niet mogelijk. Ik had extreem weinig energie.’
Totdat hij op LinkedIn het hoopgevende verhaal las van iemand die was behandeld bij CFX. Vrienden schoten hem financieel te hulp en Jurgen ging naar Amerika. Het zette zijn leven voor de tweede keer op zijn kop. ‘Mijn vrouw was jarenlang een mantelzorger en ik heb me nauwelijks kunnen bemoeien met de opvoeding van mijn dochtertje. Die tijd is nu voorbij, de behandeling overtrof alle verwachtingen. Dromen komen uit, het is niet te beschrijven hoe mooi dat is.’
Nu hij eindelijk tijd heeft voor zijn familie, wil Jurgen daar al zijn energie in stoppen. Daarom wil hij geen achternaam in de krant. ‘Dan krijg ik honderden berichtjes van andere mensen. Daar heb ik nu geen tijd voor.’
