Luister naar

Nederlanders lopen de deur plat bij Amerikaanse hersenkliniek

Nieuws
Tientallen Nederlanders met niet-aangeboren hersenletsel zijn sinds september behandeld door Cognitive FX, een gespecialiseerde kliniek in de Amerikaanse staat Utah. In Nederland is er vaak geen uitzicht op genezing. Daarentegen ‘overtreft de vijfdaagse behandeling in Amerika alle verwachtingen’.
Auke van Eijsden
vrijdag 26 april 2019 om 18:13
Jurgen liet zich behandelen bij CFX.
Jurgen liet zich behandelen bij CFX.

Amersfoort

In totaal zijn er in de kliniek 76 Nederlanders behandeld, meldt CFX. Daarnaast hebben ruim 150 Nederlanders de behandeling geboekt en staan voor de komende weken meer dan vijftig intakegesprekken gepland. De groep Nederlanders vormt inmiddels ongeveer de helft van het totale patiëntenbestand. De mensen die zich laten behandelen, hebben overwegend licht traumatisch hersenletsel als gevolg van een hersenschudding. Die klachten gaan doorgaans vanzelf voorbij, maar bij sommige mensen zijn ze van blijvende aard. Dat kan zich uiten in onder meer vermoeidheid, overgevoeligheid voor licht en geluid, hoofdpijn en problemen met concentratie en evenwicht.

In Nederland ligt de focus op het leren omgaan met de klachten. Genezing wordt vaak onmogelijk geacht. Behandelingen worden over het algemeen niet vergoed. Veel patiënten zagen hun leven na de hersenschudding volledig instorten. Werken lukt niet meer, relaties verwateren, de opvoeding van kinderen schiet erbij in. Voor een bedrag van ten minste 8900 Amerikaanse dollars houdt CFX deze mensen een andere boodschap voor. In de zomer van vorig jaar reisden de eerste Nederlanders af naar het stadje Provo, waar de kliniek gevestigd is. Ze zagen hun klachten na een week grotendeels verdwijnen. Een patiënt schreef een lyrisch bericht op ­LinkedIn. Dat werd opgepikt door anderen. Die verzamelen zich op Facebook, in besloten groepen. Nederlanders die zijn behandeld, zijn nagenoeg allemaal enthousiast.

multitasking trainen

De behandeling van CFX duurt vijf dagen en begint met een MRI-scan. Daarbij wordt de activiteit per hersengebied gemeten. Op basis van die data stelt de kliniek een persoonlijk, intensief behandelschema samen. Dat bestaat onder meer uit sportmomenten en het volgen van denk- en zichtoefeningen. Bij veel oefeningen moeten patiënten tegelijk denken en doen. Daarmee wordt multitasking getraind, waarmee veel mensen met niet-aangeboren hersenletsel moeite hebben. Op de laatste dag wordt opnieuw een scan gemaakt, waarop in veel gevallen aanzienlijke verbetering zichtbaar is. Het bevestigt wat patiënten dan al voelen: hun klachten zijn verminderd of zelfs geheel verdwenen. Na de behandeling krijgen ze oefeningen mee voor thuis.

De behandeling die CFX sinds 2014 aanbiedt, is momenteel niet evidence based. Dat betekent dat er geen wetenschappelijk bewijs is die de behandeling rechtvaardigt. Mede daarom wordt deze aanpak niet in Nederland aangeboden en ook niet vergoed door verzekeraars. De Amerikaanse behandelaars baseren zich naar eigen zeggen op ‘praktijkonderzoek en gedetailleerde studies van de neuropsychologie’.

Nederlandse neurologen en deskundigen kennen de behandeling, maar geven aan dat er inhoudelijk weinig van bekend is. Hoogleraar neuropsychologie Erik Scherder schrijft op Facebook dat er ‘vanuit wetenschappelijk oogpunt nauwelijks enige evidentie is voor de effectiviteit van deze methode’ en dat hij er dus ‘geen goed deskundig advies over kan geven’.

Ook hoogleraar medische neuropsychologie Joke Spikman is terughoudend. ‘De behandeling strookt niet met de wetenschappelijke kennis die er is over de problemen van deze patiënten. Of er daadwerkelijk iets verandert in de hersenen, is ook niet duidelijk. Dat wordt namelijk nergens aangetoond.’ Spikman kijkt ook kritisch naar het gebruik van een functionele MRI-scan. ‘Die scans worden normaliter helemaal niet gebruikt voor het stellen van individuele diagnoses. We weten dus niet precies wat daar gemeten wordt.’

placebo

Hoogleraar Spikman is bekend met de verhalen van gelukkige en enthousiaste Nederlanders. ‘Ik geloof ze direct, maar het bewijst niet dat de behandeling werkt zoals wordt gesuggereerd. Collega’s spreken over een placebo-effect of ‘Lourdesbehandeling’. Dat zijn niet mijn woorden, maar er is wel duidelijk sprake van grote psychologische overtuigingskracht. Er wordt gebruik gemaakt van scans en allerlei intensieve therapieën. Patiënten betalen daarnaast een flink bedrag voor de behandeling en ze moeten ervoor afreizen naar Amerika. Zulke factoren kunnen bijdragen aan het goede gevoel.’

Jeanne Roeland, voorzitter van Stichting Hersenschudding, is blij met de aandacht voor deze ‘kwetsbare’ doelgroep. ‘Zowel in het buitenland als in Nederland zoeken en boeken patiënten herstel, ondanks onzekere prognoses. Ik hoop dat breed wordt onderzocht welke elementen bijdragen aan herstel. Het zou goed zijn als er voor patiënten meer duidelijkheid komt. Daar hebben zij recht op.’ <

niet eens naar de supermarkt

Hij is nu écht een vader voor zijn dochtertje. De vader die hij jarenlang niet kon zijn. Jurgen (38) wordt nog emotioneel als hij over zijn ongeluk, de jaren daarna en de verbetering na de behandeling vertelt. Na een scooterongeluk had hij bijna negen jaar te kampen met oververmoeidheid, overgevoeligheid en neerslachtige buien. Zwaar hersenletsel veranderde zijn leven volledig. ‘Ik was een workaholic, werkte soms wel zeven dagen per week. Daarnaast ging ik nog vaak uit met vrienden. Maar na het ongeluk lag alles stil. Het eerste jaar kon ik niet eens naar de supermarkt. Al die geluiden, prikkels en beelden werden me te veel.’ Zelfs de kleinste activiteiten bleken te zwaar. ‘Een brief beantwoorden, een belletje plegen, allemaal niet mogelijk. Ik had extreem weinig energie.’

Totdat hij op LinkedIn het hoopgevende verhaal las van iemand die was behandeld bij CFX. Vrienden schoten hem financieel te hulp en Jurgen ging naar Amerika. Het zette zijn leven voor de tweede keer op zijn kop. ‘Mijn vrouw was jarenlang een mantelzorger en ik heb me nauwelijks kunnen bemoeien met de opvoeding van mijn dochtertje. Die tijd is nu voorbij, de behandeling overtrof alle verwachtingen. Dromen komen uit, het is niet te beschrijven hoe mooi dat is.’

Nu hij eindelijk tijd heeft voor zijn familie, wil Jurgen daar al zijn energie in stoppen. Daarom wil hij geen achternaam in de krant. ‘Dan krijg ik honderden berichtjes van andere mensen. Daar heb ik nu geen tijd voor.’

Mail de redactie
Mail de redactie
Heeft u een tip over dit onderwerp, ziet u een spelfout of feitelijke onjuistheid? We stellen het zeer op prijs als u ons daarover een bericht stuurt.
Afbeelding

Prijs van duurzame woningen schiet omhoog, blijkt uit cijfers van het Kadaster

De verkoop van minder energiezuinige huizen blijft juist achter. Dat blijkt uit onderzoek van het Kadaster, het instituut dat de eigendom van woningen vastlegt.

Afbeelding

‘Met noodpakket moet je je 48 uur kunnen redden’

Een waarschuwingsfluitje, lucifers in waterdichte verpakking, een EHBO-pakket en een radio op batterijen, afgestemd op de rampenzender; volgens de nationaal coördinator terrorismebestrijding en veiligheid (NCTV) moet ieder huishouden het inslaan.

Afbeelding

Jongeren wandelden zich suf tijdens corona. Maar hoe blij worden ze nu nog van de geur van nat gras?

Ontspannen luisteren naar kwetterende vogels en de geur van nat gras opsnuiven tijdens een wandeling. Tijdens de coronapandemie ontdekte Nederland massaal het wandelen, ook jongeren tot 30 jaar. Bleef hun enthousiasme?

Afbeelding

Het aantal mensen met schurft neemt hard toe. ‘Ik wilde mijn vel er wel af scheuren’

Het aantal (jonge) patiënten met schurft steeg in de afgelopen maand tot recordhoogte. De huidziekte vormt een hardnekkig probleem, maar niet alle artsen zijn er bekend mee. Dat maakt opsporing in een vroeg stadium lastig.

Afbeelding

Zwembaden zijn gered met noodfonds: ‘Kaartje kost eigenlijk 20 tot 25 euro’

Niets wijst erop dat er zwembaden zijn die binnenkort de deuren moeten sluiten vanwege de hoge energieprijzen. Ze staan nog wel voor de uitdaging om te verduurzamen om ook op lange termijn open te kunnen blijven.

Afbeelding

Unicef waarschuwt: Vluchtelingenkinderen krijgen geen onderwijs, terwijl ze er wel recht op hebben

Mogelijk honderden vluchtelingenkinderen in de crisisopvang in Nederland volgen geen onderwijs, waarschuwt Unicef, het kinderfonds van de Verenigde Naties. ‘Dit is schadelijk voor kinderen.’