Zeldzame ziekten buiten blikveld

De erfelijke aandoening in de trilharen PCD leidt onder meer tot veel luchtweginfecties. De trilharen bevinden zich behalve inde luchtwegen, ook in keel, neus en oren en in de geslachtsorganen. |beeld gpd Leven
De erfelijke aandoening in de trilharen PCD leidt onder meer tot veel luchtweginfecties. De trilharen bevinden zich behalve inde luchtwegen, ook in keel, neus en oren en in de geslachtsorganen. |beeld gpd

HARDERWIJK - Tiny Hoogeslag zet zich in voor mensen met PCD, een van de zeldzame ziekten waarvoor morgen op Zeldzame Ziekten Dag aandacht wordt gevraagd. Mensen met PCD krijgen soms ten onrechte de diagnose astma of COPD, vertelt zij.

Ik begrijp dat de minister van Volksgezondheid niet met zesduizend patiëntenorganisaties om tafel kan gaan, maar houd wel rekening met mensen met een zeldzame aandoening. Dat is het pleidooi van Tiny Hoogeslag, een van de genomineerden voor de Zeldzame Engel Award, een eretitel die morgen op de jaarlijkse Zeldzame Ziekten Dag wordt gegeven aan mensen die zich verdienstelijk hebben gemaakt voor zeldzame aandoeningen. Honderden kinderen en volwassenen komen op die dag bij elkaar in het Dolfinarium in Harderwijk. Tiny Hoogeslag was in 1993 betrokken bij de oprichting van een belangengroep …
PDF Print Stuur door

Elke dag onze nieuwsbrief?