Rett-syndroom: ernstig, zeldzaam, onbekend

Kinderen met het Rettsyndroom hebben een ontwikkelingsstoornis. Ze krijgen steeds meer uitvalsverschijnselen. |foto Anja Versteeg Leven
Kinderen met het Rettsyndroom hebben een ontwikkelingsstoornis. Ze krijgen steeds meer uitvalsverschijnselen. |foto Anja Versteeg

Slápeloze nachten kost het. Dat neemt ze voor lief. Anja Versteeg-Peeters organiseert zaterdag de Rett-familiedag voor gehandicapte kinderen en hun familie.

Hun eigen strijd begon toen dochter Menina rett bleek te hebben. In de stijlvolle woonkeuken in het dorpje Heythuysen brandt elke dag een kaarsje, in de nis met Maria. Bij de traditionele Limburgse vlaai vertelt Anja Versteeg. ,,Al helpen wij maar één gezin, dan is dat de moeite waard. Ik weet zelf hoe zwaar de onzekerheid is.'' Het Rett-syndroom is ernstig, zeldzaam, en te onbekend. ,,Bij honderden patiënten is de diagnose nooit gesteld.'' ,,Ons eigen wanhopige gevoel van het begin ligt nog zo dicht bij me, dat vergeet je niet. Daarom wil ik anderen helpen. Zelfs de arts zei: leg nu ma …
Dit is 6% van het artikel.

Wil je verder lezen?

24 uur nd.nl voor maar € 2,-

Paywall
PDF Print Stuur door

Wil je elke dag onze nieuwsbrief met gratis artikel?