Marga Blok: Troost van Jezus in het lijden

Leven
Bekijk dit artikel in de Digitale Editie

Ze lijdt onder de spierziekte ALS, hoopt nog heel lang te leven, maar houdt rekening met het sterven.

Bijbellezen is voor haar heel anders geworden sinds ze ziek werd. ‘Alsof je door een vergrootglas Gods nabijheid ziet.’

’s Avonds, als de thuiszorg haar in bed heeft getild, knuffelen Jan en Marga nog even. Daarna zet hij haar het masker voor de nacht op.

Al vreet ALS haar spieren weg, zichzelf opmaken lukt en het resultaat stemt tevreden.

‘Wat een confronterende vraag.’

‘Ik hield van eindeloos wandelen in de polder. Op een van die tochten, in 2012, kreeg ik een klapvoet. Pas in september 2013 volgde de diagnose ALS, de spierziekte waaraan mijn opa is overleden. Ik was in shock, want ALS is agressief en dodelijk.

Ik probeerde te bidden, maar kon geen zinnen formuleren. Alleen: ‘‘Here, help me!’’

Desondanks bleef ik de eerste tijd heel rustig onder de emoties van al die huilende mensen die langskwamen. Daarna drong het meer door en moest ik zelf vaak huilen, al ben ik geen huilerig type. En weer later probeerde ik het een plek te geven, het te accepteren.

Ik moest wel: op een ochtend lag ik op bed en voelde ik dat ik er niet meer uit kon komen. Ik raakte in paniek. Tegenwoordig denk ik: er komt altijd wel iemand om me uit bed te tillen. De praktijk dwingt je tot acceptatie.

Vorig jaar leek het erop dat ik zou gaan sterven. Ik kreeg bijna geen lucht meer en werd opgenomen in het ziekenhuis in Arnhem. ‘‘Wil je gereanimeerd worden bij een hartstilstand?’’, wilden ze bij de intake weten. Wat een confronterende vraag! Ik dacht erover na en zei nee.

Ik koos wél voor beademing. Ik had te veel koolzuur in mijn bloed. Er zijn ALS-patiënten die dat laten gebeuren, want dan raak je in coma en sterf je rustig. Ik wilde dat niet, ik had nog zo veel om voor te leven, dus ik koos voor een zuurstofmasker.

Ik slik daarbij medicijnen om de hartspier te versterken. Daarmee verklein ik de kans op de minst angstaanjagende manier van sterven: door een hartstilstand. Hoe gaat het verder met mijn lichaam als ik langer blijf leven? Je geest blijft sterk, terwijl je lichaam afbrokkelt. Nogal wat ALS-patiënten kiezen voor euthanasie. Dat begrijp ik heel goed, al zou ik dat nooit kunnen, omdat de Here het einde bepaalt. Gelukkig is er tegenwoordig veel mogelijk met behulp van sedatie en morfine.

Sinds december staat er een zorgunit in onze achtertuin, aan het huis gebouwd. Dat is confronterend, want ik zie het als mijn ‘laatste rustplaats’. Al meteen als je ziek wordt, vertellen ze dat je zoiets moet gaan regelen, anders kun je niet thuis blijven. Ga maar kijken: er is eerst een halletje, daarachter een kamer met een bed voor mij en een bed voor Jan, en daarachter een aangepaste badkamer met tillift. ’s Avonds word ik verzorgd en in bed getild door de thuiszorg. Is die weg, dan hebben Jan en ik nog een moment samen, voordat hij mij het beademingsmasker opzet. De hele nacht neemt het apparaat mijn ademhaling over. Zo tank ik bij voor de dag. Overdag moet ik af en toe een teug extra lucht nemen via een slangetje dat aan mijn rolstoel vastzit.’

‘Ik begon heel idealistisch.’

‘Ik ben in een gezin groot geworden dat leefde met de Here. Er was, net als later in ons eigen gezin, ruimte voor ruzie, al kregen we nadrukkelijk mee dat de zon niet mocht ondergaan voordat we het hadden goedgemaakt. We leerden danken onder alle omstandigheden en persoonlijke dingen werden in het gebed benoemd. Dat is bepalend geweest voor mijn leven. We waren thuis met zijn zevenen en tussen de oudste en de jongste zat twintig jaar. Ik ben in Bedum geboren. Later zijn we verhuisd naar Voorburg, vanwege mijn jongere broer die doof en zwakbegaafd is en naar Effatha ging. Opkomen voor de zwakke zat er diep in bij ons.

Dat omgaan met de Here is geleidelijk meer van mijzelf geworden, in de hoogtepunten van mijn leven – trouwen, kinderen krijgen – én toen het moeilijk was. Ons vierde kindje, een meisje, is dood geboren. Het was een afschuwelijke ervaring, van het ene op het andere moment, al had ik altijd wel aangevoeld dat het niet goed zat. Het heeft de band tussen Jan en mij versterkt. Het riep ook vragen op: waarom, Here? Dezelfde vragen zonder antwoord heb ik bij mijn ziekte. Het is de wil van de Here en ik respecteer Hem daarin.

Veertig jaar geleden begon ik heel idealistisch als predikantsvrouw. Ik was er helemaal voor mensen, bracht pannetjes soep rond en werd als 24-jarige voorzitter van de vrouwenvereniging. Ik leefde volgens een verwachtingspatroon. Later ontwikkelde ik een eigen identiteit. Het is een strijd geweest, want ik genoot ook wel in mijn rol als predikantsvrouw en me afzijdig houden is niet mijn aard. Daarnaast was ik moeder in een gezin met vijf kinderen. Toen we naar Amersfoort verhuisden, ben ik gaan werken, destijds nog een beetje not done. Het was heerlijk en gaf me energie om er thuis weer zin in te hebben.

Kort daarna werd Jan depressief. Opnieuw een shock voor mij. Leven met een depressieve partner is moeilijk – wat gebeurt er?! Tegelijk moet je moed geven. Hij raakte in een geloofscrisis en ik werd bang: ‘‘Straks ben ik getrouwd met een man die niet meer gelooft.’’ Ik nam hem mee naar buiten. Elke dag einden lopen – het moest van zijn hoofd naar zijn voeten. Vier maanden nadat hij het juiste medicijn kreeg, stond hij weer op de preekstoel.

In die tijd was ik bekaf, ik kon niet meer. En toch, je wordt vastgehouden door God. Dat valt me altijd weer op. Achteraf kan ik dat telkens aanwijzen: in moeilijke momenten was God erbij.

Dat vertrouwen is gevormd in mijn jeugd. En ik ben een aartsoptimist. Een karaktertrek die ik deel met mijn vader. Ik zie altijd lichtpuntjes. Vorig jaar dacht ik nog dat ik snel zou overlijden en nu is er alweer een hele tijd voorbij! Ik hang aan het leven.’

‘Deze ziekte past helemaal niet bij mij.’

‘Toen ik ALS kreeg, was ik bang dat Jan weer depressief zou worden, maar hij is juist zo sterk en een prima mantelzorger. Hij doet heel veel en kan het allemaal aan. Samen maken we relativerende grappen, hebben we galgenhumor. Er hangt hier in huis geen ellendige sfeer. We genieten ervan om dingen te ondernemen. We rijden in een grote bestelbus, mijn pausmobiel, waar ik met mijn rolstoel via een lift naar binnen kan. Daarmee gaan we naar de kinderen en kleinkinderen. Of de natuur in.

Mijn leven heeft altijd vaart gehad, ik was actief en zat vol plannen. Van lange rijen in de supermarkt werd ik ongedurig, schiet op! Ik had altijd een activiteit voor ogen, al kan ik best heel rustig zijn. Het is geen vluchten.

Nu moet ik geduld oefenen. Zo’n ziekte past helemaal niet bij mij. Hele dagen in die stomme rolstoel. Alles waaraan je niet moet denken, gebeurt als je ALS hebt. Die gekke motoriek: je wilt iets pakken, maar het lukt niet.

We sliepen tot drie jaar geleden op zolder, verhuisden al snel naar de middenverdieping en lieten vervolgens een traplift aanbrengen. Nu kom ik niet meer boven.

Ik kan niet hoesten, maar voel wel die prikkel. Dan moet ik airstacken: met behulp van een soort blaasbalg lucht verzamelen in mijn longen en dan in één keer krachtig hoesten. Je moet als het ware opnieuw leren leven. Die benauwdheid van vorig jaar was afschuwelijk.

Ik word gedoucht, overal mee geholpen. Het is soms zo vernederend. Ik heb gehuild van ellende. Ik zie mezelf in een tillift hangen om naar het toilet te gaan – ik schaam me dood!

Het heeft even geduurd voordat ik me met mijn scootmobiel in het dorp durfde te vertonen. En dan al die hulp waarvan je afhankelijk bent.

Maar ik moet wel. Anders heb ik mezelf ermee. Je moet de beperkingen niet laten regeren. Dus pak ik mezelf aan: wat wil je nou, de hele dag in huis blijven zitten? En dan ga ik, en maak praatjes met mensen. Daarvoor krijg je kracht. Je kunt met zo’n ziekte twee dingen doen: bitter worden of beter worden als mens. Dat moet je worden gegeven én je hebt er zelf een rol in.

Ik wil er altijd wel vlot en goed uitzien. Ik houd van mooi en verzorgd. Dat wil ik nog steeds en zolang ik mijn handen kan gebruiken, maak ik mezelf op. Met het resultaat ben ik tevreden. Tegelijk is het ontluisterend. Kijk naar mijn handen, mijn spieren worden van binnenuit opgevreten. Mijn benen beweeg ik niet meer, die worden smal en slap – ik word er niet mooier op.

Het gaat niet om mijn uiterlijk, met mijn lichaam wordt het niks. Wat ik overhoud, is de Here, ik ben een geliefd kind van God.

De laatste tijd ben ik veel bezig met de vrucht van de Geest: liefde, vreugde, vrede, geduld, vriendelijkheid en goedheid, geloof, zachtmoedigheid en zelfbeheersing. Geduld komt voor mij het hardst binnen. Ik ben impulsief, hupsakee, ik wil vooruit, zelf sturen en zit er van nature gauw bovenop. Als ik soms wakker word, maak ik er een gebed van: ‘‘Here Jezus, geef mij geduld.” Ik sta ervan te kijken dat ik geleidelijk aan rustiger word.’

‘Mijn tijd is bepaald.’

‘Artsen hebben de neiging te vertellen wat me te wachten staat – als het erger wordt, kan dat gebeuren, heb je nog zo veel tijd … Dan denk ik: dat kun je wel zeggen, maar mijn tijd is bepaald. Er zijn mensen die wel tien jaar leven met ALS. Ik leef bij de dag, dat is het beste.

Ik ken iemand die van God door krijgt dat ik beter zal worden. Dat is bijzonder. Met haar heb ik hele gesprekken, want hoe werkt dat dan? Ik zeg tegen haar: ‘‘Ik weet dat God het kan, maar of Hij het wil, dat weet ik niet.’’ We hopen het van harte, er gebeuren wonderen. Hizkia kreeg er ook vijftien jaar bij, God liet zich verbidden. Ik bid hetzelfde: ‘‘Here, U kunt het.’’ En terwijl ik zie dat de ziekte verder gaat, weet ik dat het geloof bergen kan verzetten.

Zo lees ik nu de Bijbel. Die wonderverhalen spreken nog meer aan, vooral als verlamden genezen worden. Het geloof van mensen als Noach en Jozef maakt indruk op mij. En de trouw van God, die doet wat Hij zegt en de tijd overziet.

Ik bid tot de Vader, dat vaderbeeld is heel belangrijk voor me. Hij draagt je – dat bekende gedicht ‘Voetstappen in het zand’ spreekt me heel erg aan, juist omdat ik niet meer kan lopen. Ik bid ook tot de Here Jezus. Hij heeft betaald voor mijn zonden. Daar ga ik heel eenvoudig mee om: als ik dingen fout doe, vraag ik daarvoor concreet in mijn gebed vergeving en dan is het goed. Dat geloof ik. Maar wat nu overheerst, is dat Jezus er is in mijn lijden.

Vorig jaar, toen ik me moest voorbereiden op mijn overlijden, maakte ik de tijd naar Goede Vrijdag en Pasen zeer intens mee. Dit jaar ben ik me er vooral van bewust dat Jezus weet wat ik doormaak. Het troost me dat Hij het snapt, Hij kan ons lijden meevoelen. En ik geloof dat ik nooit boven mijn vermogen zal worden verzocht. Ik ervaar zijn aanwezigheid en vraag heel praktisch om hulp. Als ik met mijn masker op in bed lig, bid ik: ‘‘Here, geef dat ik het niet benauwd krijg.’’ En dan ervaar ik rust. In zekere zin kun je zeggen dat mijn ziekte een zegen is, want ik groei dichter naar de Here toe.

Met Jan en met de kinderen en kleinkinderen praten we er vaak over. Dan zeg ik vrolijk tegen mijn dochters: ‘‘Meiden, ik zie straks jullie zusje in de hemel.’’ Ze zijn dan allemaal in tranen. Ik geloof echt dat ik daar allemaal mensen zal tegenkomen. En ik zal God zelf zien, natuurlijk. Ik zou al volmaakt gelukkig zijn als ik daar ergens achterin op de drempel mag zitten. Aan de andere kant geloof ik dat ik met open armen zal worden ontvangen.

Waar ik niet aan moet denken, is een geloofsstrijd op mijn sterfbed, dat lijkt me afschuwelijk. Ik houd me eraan vast dat de Here, zoals Hij mij nu helpt in mijn ziekte, mij zeker ook zal helpen in mijn sterven. Zo spreek ik erover met Jan en met de kinderen: blijf vertrouwen als het moeilijk is en je zult ervaren dat je dichter bij de Here komt. Hij is erbij, elke dag.’

behulpzame, biddende mensen

Marga Blok-Reitsema (64, geboren in Bedum) groeide op in Voorburg als derde in een gezin met zeven kinderen. Ze is getrouwd met Jan Blok, vrijgemaakt-gereformeerd predikant in Spakenburg. Ze ontvingen vijf kinderen en vijftien kleinkinderen.

In 2012 openbaarde de spierziekte ALS zich bij Marga en sindsdien is ze steeds meer afhankelijk van hulp. Een flink netwerk van familie en vrienden ondersteunt Jan en Marga. Daarbij ervaren ze de kracht van gebed van veel mensen die hen kennen.

PDF Print Stuur door

Dagelijkse nieuwsbrief