Jaap ziet nog door een unieke arts
Eindhoven
Toen Jaap ruim dertien jaar geleden werd geboren was niet meteen duidelijk dat hij risico liep ernstige oogproblemen te ontwikkelen. Hij kwam drie maanden te vroeg ter wereld, lag in de couveuse, moest lang worden beademd. ‘Het was een hectische tijd met voortdurende zorgen’, vertelt zijn moeder Jessica Hartog. Pas na een maand of drie werd bij een controle ontdekt dat het netvlies van zijn beide ogen aan het loslaten was. Er moest met spoed worden ingegrepen. Zo kwam Jaap in Eindhoven terecht, als een van de eerste patiëntjes van oogarts Frank Kerkhoff die in het Máxima Medisch Centrum in Eindhoven was begonnen met het opereren van de allerkleinste ogen.
Het linkeroog bleek niet meer te redden, maar dankzij een succesvolle operatie bleef in het rechteroog van Jaap 3 procent zicht behouden. ‘Dat lijkt niet veel maar dat kleine beetje betekende net het verschil tussen afhankelijkheid en zelfstandigheid’, zegt zijn moeder. Nu zit Jaap in de tweede klas van het vwo.
Tientallen kinderen redde oogarts Kerkhoff de afgelopen jaren van blindheid, met een operatietechniek die hij zich eigen maakte in het Amerikaanse Detroit, waar hij maanden meeliep met gespecialiseerde kinderoogartsen. ROP heet de aandoening waarin hij is gespecialiseerd: retinopathie (netvliesloslating) bij prematuren. Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer zestig te vroeg geboren kinderen ROP; hoe vroeger een kind wordt geboren, hoe groter de kans op problemen. Bij een zwangerschapsduur van 24 weken is de kans op de ernstige oogaandoening 30 procent. Nu door betere medische zorg te vroeg geboren kinderen vaker in leven kunnen worden gehouden, neemt het aantal gevallen van ROP toe. Alleen, er is maar één dokter die hen kan opereren.
zuurstoftekort
Alle te vroeg geboren kinderen met ROP bij wie operatief moet worden ingegrepen, worden naar Eindhoven doorverwezen. Zelfs op vakantie bekijkt oogarts Frank Kerkhoff foto’s van kinderogen die hem vanuit het hele land worden doorgestuurd en heel soms, bekent hij, komt hij van vakantie terug voor een behandeling die niet kan wachten. Onlangs is hij begonnen met het opleiden van twee collega-oogartsen. ‘Ik realiseerde me laatst dat als mij iets overkomt niemand mijn werk kan overnemen.’
Een kind dat te vroeg wordt geboren, heeft nog geen volgroeid netvlies, legt Kerkhoff uit. De bloedvaten van het ongeboren kind groeien vanuit het centrum van de oogzenuw langzaam naar de rand van het netvlies maar dat stokt als een kind te vroeg ter wereld komt.
Daardoor ontstaat achter die rand een zuurstoftekort, waardoor stoffen in het oog komen die een woekering van bloedvaten kunnen veroorzaken. Zo’n kluwen bloedvaten kan veranderen in een litteken, dat aan het netvlies gaat trekken waardoor dat kan loslaten.
Laseren is de eerste optie: daardoor komen in het gebied zonder zuurstof de schadelijke stoffen niet vrij, wat de ongecontroleerde groei van bloedvaten vaak kan stopzetten. ‘Dan houdt een kind alleen een wat smaller gezichtsveld over, en moet het om alles te kunnen zien vaker het gezicht draaien’, legt Kerkhoff uit. Van alle ROP-kinderen wordt nu het merendeel in Eindhoven gelaserd. Als de woekering van bloedvaten toch te groot blijkt, kan alleen Kerkhoff nog ingrijpen. ‘We maken dan de ophangbandjes vrij die aan het netvlies trekken, alsof je de touwtjes doorknipt waarmee een zeil omhoog is getrokken.’ Een precisiewerk om dat allemaal voor elkaar te krijgen in een heel klein oog, vertelt hij.
Het aantal kinderen dat, zoals Jaap, uiteindelijk moet worden geopereerd, is in Nederland klein, vergeleken met de ons omringende landen. Van de 40 kinderen die vorig jaar in het MMC werden behandeld met laser, had slechts een kleine 4 procent alsnog een operatie nodig. Internationaal ligt dat cijfer ruim twee keer zo hoog. Dat succes heeft te maken met de landelijke samenwerking, aldus Kerkhoff, die van afstand vaak meekijkt en meebeslist over patiëntjes elders. Als moet worden ingegrepen, kan een pasgeborene razendsnel worden overgeplaatst naar zijn ziekenhuis, waar de neonatologen en anesthesiologen flexibel zijn.
Sinds de jaren tachtig worden te vroeg geboren kinderen kort na hun geboorte gescreend op de ziekte, zodat ze, indien nodig, snel kunnen worden behandeld. Soms kan de hoeveelheid en de wijze van zuurstoftoediening in de couveuse van invloed zijn op de voortgang van de ziekte, vertelt Kerkhoff, en dan kan een tussentijds advies nuttig zijn.
zelf ontworpen lego
De kleine Jaap werd niet tijdig gescreend. Als dat wel was gebeurd, had hij nu meer zicht gehad, zegt zijn moeder. ‘Maar we zijn blij met het beetje zicht dat hij heeft overgehouden. Hij leest braille en zijn geluk is dat hij erg goed kan onthouden. Zijn school werkt mee, de toetsvragen worden aan hem voorgelezen.’
Ieder jaar gaat hij terug naar Eindhoven, naar de oogarts die wist te voorkomen dat hij blind zou worden. Kerkhoff ziet al zijn patiënten nog, vertelt hij, en hij leert veel van wat ze hem vertellen. ‘Die informatie kan ik gebruiken om vragen te beantwoorden van de jonge ouders die nu op mijn spreekuur komen.’
Jaap is creatief en wil later iets met bouwkunde gaan doen. Ook dokter Kerkhoff kent inmiddels zijn zelf ontworpen legocollectie. ‘Als Jaap weet dat we voor controle naar het ziekenhuis gaan, maakt hij elke keer een legopoppetje van een dokter, tas in de hand, brilletje op’, vertelt zijn moeder. ‘Als we hem zien bouwen met zijn lego, de bouwtekening onder de loep, maken we ons geen zorgen over zijn toekomst. Door zijn slechte zicht kost alles hem twee keer zoveel energie. Maar zeg hem niet dat hij iets niet kan, hij wil alles zelf proberen.’ <
Jaap Hartog werd geopereerd door oogarts Frank Kerkhoff waardoor hij beperkt zicht heeft behouden.