Altijd pijn, maar geen begrip

Ingrid Bravenboer (40) heeft op elk moment van de dag wel ergens pijn, vooral rond haar gewrichten in handen, voeten en knieën. Ze kan worden overvallen door een extreme moeheid. ‘Dan zak ik op de bank neer en slaat de vermoeidheid als een deken om me heen’, legt ze uit. ‘Het voelt als een zware griep, inclusief spierpijn, maar dan zonder koorts. Af en toe voel ik ook heftige pijnscheuten. Dat kan uren aanhouden.’ Soms voelt ze de vermoeidheid aankomen (‘Als ik naar een feestje ga, betaal ik de dagen daarna de tol’), maar soms komt die volkomen onverwacht.

Als onbekenden aan haar vragen wat ze heeft, zegt ze meestal dat ze lijdt aan reuma en een chronisch vermoeidheidssyndroom. Haar werkelijke aandoening is fibromyalgie. ‘Maar dat begrijpt toch niemand.’ Als mensen er al eens van hebben gehoord, denken ze dat het iets tijdelijks is. Of ze zeggen: “Daar is toch een dieetje voor?”’

Bravenboer was in het verleden eigenaar van twee restaurants. Maar een jaar of acht geleden moest ze haar werk neerleggen, doordat ze last kreeg van vreemde symptomen. Twee jaar lang liep ze het ziekenhuis in en uit. Onderzoeken en scans leverden niets op. Totdat ze op internet las over de klachten die horen bij fibromyalgie en dacht: ‘Dat ben ik.’ Ze ging terug naar de reumatoloog en toen was de diagnose snel gesteld – inmiddels vijf jaar geleden. Zijn boodschap was duidelijk: je moet ermee leren leven.

doodmoe

Over fibromyalgie bestaat veel onduidelijkheid, vertelt Hans Cats, reumatoloog in de Sint-Maartenskliniek in Nijmegen en gespecialiseerd in de aandoening. Schattingen over het aantal patiënten lopen uiteen van 2 tot 10 procent van de bevolking. Zelf houdt Cats het op ongeveer 2 procent. Maar er zijn ook zorgverleners die het bestaan ervan helemaal ontkennen, legt hij uit. Zo ziet de Vereniging tegen de Kwakzalverij fibromyalgie als een nepdiagnose. ‘Maar de meeste artsen zijn het erover eens dat het een somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klacht (SOLK) is. Het is een complex van lichamelijke, cognitieve en emotionele factoren. De verschijnselen lijken sterk op die van reuma, maar dat is het niet. Fibromyalgie stel je vast door andere oorzaken uit te sluiten.’ Vaak gaat de pijn gepaard met allerlei andere klachten, variërend van jeuk tot moeite met concentreren. Maar er is één aanvullende klacht waar bijna alle patiënten last van hebben, weet Cats: ze voelen zich doodmoe als ze wakker worden.

Er zijn twee manieren om patiënten toch een beetje op weg te helpen, zegt de reumatoloog. De eerste is fysiotherapie. Die is niet bedoeld om de pijn te bestrijden (want dat lukt niet), maar om conditie op te bouwen. Daarnaast zijn sommige patiënten gebaat bij cognitieve gedragstherapie. Waarom? Door de pijn hebben ze de neiging in bed te blijven of niet te bewegen. Maar ze moeten omdenken en juist door die pijn heen de regie in eigen hand nemen’, zegt Cats. ‘De patiënten hoeven niet bang te zijn dat ze door beweging invalide worden.’

werken

Bravenboer werd volledig afgekeurd om te werken, maar pakte haar leven op door onder meer vrijwilligerswerk te gaan doen. Ze werkt bij Humanitas als schuldhulpmaatje en in de begeleide omgang tussen gescheiden ouders en hun kind(eren). Dit soort werk kan ze op eigen initiatief doen. ‘Ik voel de vermoeidheid niet altijd aankomen, dus vertel aan het begin van een traject met een cliënt dat ik af en toe een afspraak moet afzeggen.’ Betaald werk ziet ze zichzelf niet zo snel meer doen. ‘Welke werkgever zit hierop te wachten?’, vraagt ze zich af.

Omdat fibromyalgie in Nederland geen erkende aandoening is (zie kader), hebben patiënten vaak problemen bij uitkeringsinstantie UWV. Daar krijgen ze te horen dat ze kunnen werken. Bravenboer: ‘Dat verschilt per UWV-vestiging. Tot vorig jaar had ik geen problemen, maar de laatste keer had ik een gesprek met een arts die heel denigrerend deed. Hij suggereerde dat ik kon genezen en wel weer kon werken. Op een gegeven moment vroeg hij: “Als je je hond uitlaat, zit je zeker wel in zo’n karretje?”’

Instanties die moeten betalen, zoals verzekeringen of het UWV, gaan volgens Cats uit van de redenering: is er geen zichtbare schade, dan ook geen geld. Anders kan iedereen een uitkering aanvragen. Je kunt daar ook een politieke en filosofische discussie over voeren, zegt hij. ‘Vergelijk het met het vluchtelingenvraagstuk. Iedereen ziet de ellende van die mensen, maar we willen ze toch niet allemaal opnemen in ons land. Op eenzelfde manier hebben we met elkaar de afspraak gemaakt dat we aan ­fibromyalgiepatiënten niets uitkeren.’

Amerikaanse onderzoekers kwamen onlangs met een mogelijke lichamelijke verklaring voor de pijn bij fibromyalgie: ze zagen bij patiënten een grotere hoeveelheid van een bepaald soort bloedvaatjes. Volgens Cats gaat het veel te ver om te claimen dat daarmee het raadsel is opgehelderd. ‘Er wordt veel onderzoek gedaan: door reumatologen, pijnwetenschappers, neurowetenschappers en psychiaters. Alle uitkomsten steunen de stelling dat fibromyalgie niet zomaar een gekkigheid van de patiënt is. Er is wel degelijk iets aan de hand. Maar de verklaring is complex. De oorzaak ligt in hoe de patiënt prikkels uit het eigen lichaam en uit de omgeving verwerkt.’ Als hij het moet uitleggen aan patiënten gebruikt hij meestal het beeld van het lichaam als huis en de hersenen als huiscomputer. ‘Die twee zijn beide in orde. Maar ergens in de software die de signalen moet verwerken, zit een virus.’

grap

Het beeld dat fibromyalgie een vage klacht van moeilijke patiënten is, blijft echter hardnekkig. In februari verscheen op een Facebookpagina voor coassistenten in het ziekenhuis een ‘scorelijst’ voor fibromyalgie. De patiënten werden weggezet als alleenstaande, brildragende vrouwen met een konijn. De stelling ‘konijn is de enige die patiënte nog begrijpt’, levert bijvoorbeeld punten op. De coassistenten verwijderden de grap snel en maakten excuses.

Cats is ervan overtuigd dat je niet kunt zeggen dat de patiënten moeilijk doen. ‘We moeten de klachten serieus nemen, het lijden is aanzienlijk.’ Dat de overgrote meerderheid van de patiënten vrouw is, klopt overigens wel.

Voor Bravenboer is fibromyalgie een aandoening die haar leven en haar vrijheid bepaalt – van minuut tot minuut. ‘Op een moment dat ik mij goed voel, kan ik niet zomaar een stuk gaan wandelen met mijn hond. Want ik weet nooit of ik dan nog terug kan komen. Daar houd ik altijd rekening mee. Om die reden heb ik een elektrische fiets gekocht.’

Een fundamentele keuze die ze met haar vriend maakte, was om geen kinderen te krijgen. ‘Lichamelijk kun je met fibromyalgie wel zwanger worden. Maar hoe doe je het daarna? Ik kan toch moeilijk steeds mijn man bellen met de mededeling: de kleine huilt, maar mijn handen willen niet. Laatst liet ik nog een kopje uit mijn handen vallen en zoiets gebeurt vaker. Wat als dat een kleintje is? Daarom hebben we ervoor gekozen die verantwoordelijkheid niet aan te gaan.’

Ze heeft vrede met hoe het is. ‘De laatste drie jaar heb ik rust gevonden, maar het was een soort rouwproces. Eerst ben je boos, dan ga je onderhandelen en pas daarna ga je het accepteren. Ik begrijp mijn lichaam nu en kan voldoening halen uit andere dingen.’ Zo is ze veel bezig met haar hond, kan ze genieten van de schommelbank in de tuin met een glas thee of chardonnay, en rijdt ze soms motor met haar vriend. ‘Ik kan dat niet lang volhouden achterop, maar we nemen extra pauzes.’ Ze heeft leren genieten van de ‘kleine’ dingen. ‘Ik word elke dag weer gelukkig van het moment dat mijn vriend uit zijn werk door de poort komt en we door het raam het eerste oogcontact hebben. Ik geniet ervan dat hij in de tuin nog even met de hond speelt, voordat hij naar binnen komt. Daar ben ik veel intenser mee bezig, omdat de randzaken uiteindelijk wegvallen.’ ¦