Het is onmogelijk om als mantelzorger geen stress te hebben

Als psycholoog, hoogleraar, diplomaat en beleidsmaker was Anne Margriet Pot al jaren bezig met langdurige zorg en dementie. Maar toen haar eigen ouders vrij onverwachts naar een verpleeghuis moesten verhuizen, werd haar werk heel persoonlijk. Haar vader zorgde voor haar moeder die dementie had, tot hij zelf een ernstig herseninfarct kreeg. In die periode schreef Pot haar persoonlijk ervaringen op. Voor uitgeverij KokBoekencentrum maakte ze er een boek van, Zorgen van een mantelzorger. ‘Want mijn ervaringen zijn niet uniek. En ik hoop dat ik met mijn achtergrond en kennis andere mantelzorgers kan helpen.’

Het boek is opgebouwd uit twaalf hoofdstukken die elk een dilemma behandelen. Neem je bijvoorbeeld alle waardevolle spullen van je ouders zelf mee naar huis of geef je ze aan hen mee met het risico dat ze zoekraken of zelfs gestolen worden? Aan het eind van elk hoofdstuk probeert Pot vanuit haar professionele rol naar de dilemma’s te kijken en adviezen te geven. Pot is strategisch adviseur Zorg voor ouderen bij de inspectie voor de gezondheidszorg en jeugdzorg van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Haar ouders zijn inmiddels overleden.

Wat is uw definitie van een mantelzorger?

‘Dat is een goede vraag om mee te beginnen. Er wordt vaak van uitgegaan dat mensen wel weten wie er met mantelzorger bedoeld wordt. Dat zijn familieleden en naasten die vanuit een persoonlijke relatie zorg aan iemand geven zonder daarvoor betaald te krijgen.’

Bellen met uw ouders was ingewikkeld, beschrijft u. Ze snapten de telefoon niet of konden u niet goed verstaan. In deze coronatijd moet iedereen anders communiceren met geliefden in verpleeghuizen. Wat zou er anders moeten?

‘Nu wordt duidelijk hoe belangrijk het is om goede communicatiemiddelen te hebben. Er ontstaan creatieve oplossingen. Mensen stappen in glazenwasserskarretjes en zien elkaar achter glas. Maar er zijn ook technologische ontwikkelingen zoals de telepresence robot. Dat is eigenlijk niets meer dan een tablet op een paal waarop het gezicht van de mantelzorger verschijnt als die belt zonder dat de gebelde hoeft op te nemen. Alleen is deze robot nog niet verkrijgbaar voor de gewone mantelzorger.’

U vond het jammer dat uw ouders vanwege hun verschillende zorgvraag geen verpleeghuis in hun woonplaats konden vinden. Kan het dorp of de stad van een kind geen goed alternatief zijn?

‘Ik betwijfel of het niet uitmaakt waar het verpleeghuis zou staan. In de vertrouwde omgeving praten mensen op dezelfde manier en hebben ze vaak dezelfde achtergrond. Als ze naar buiten gaan, ziet het er daar vertrouwd uit. En mensen kunnen betrokken blijven bij hun eigen kerk. We moeten luisteren naar wat de mensen zelf graag willen. De een wil misschien bij een dochter om de hoek wonen. Mijn ouders wilden het liefst in hun eigen huis blijven wonen en waren heel erg verknocht aan de plaats waar ze woonden. In hun woonplaats was er echter geen huis dat voor beiden de juiste zorg kon bieden.’

Anne Margriet Pot - beeld

Voor christenen is het vaak belangrijk dat een verpleeghuis christelijk is. Waar moeten mensen op letten als ze op zoek gaan naar een plekje?

‘Voor mij zou punt één altijd de geboden zorg zijn en hoe de omgeving eruitziet. Als mensen nog naar een kerk willen, kun je kijken of er een kerk in de buurt is waar je contact mee kunt leggen. Verder moet je het wonen in een verpleeghuis zien als het wonen in een gewone straat waar allerlei mensen bij elkaar wonen. Ook als je in een algemeen verpleeghuis gaat wonen en het geloof is belangrijk voor je dan moet het verpleeghuis daaraan zo goed mogelijk tegemoet komen. Dat is het mooie aan de persoonsgerichte zorg in Nederland.’

Uw ouders moesten naar een ander verpleeghuis verhuizen, omdat het eerste niet aan de verwachtingen voldeed. Hoe kan dat?

‘We wisten niet helemaal zeker hoe dat huis zou bevallen omdat het nieuw was. Achteraf hebben mijn ouders er in het begin zeker wel met plezier gewoond. Het was een mooie omgeving, maar naarmate er meer zorg nodig was, paste het niet meer bij mijn moeder. Zij moest daar weg. Ik had mijn moeder al ingeschreven voor een kleinschalig huis met gespecialiseerde zorg voor mensen met dementie. Als zij daar gelijk terecht had gekund, had mijn vader niet mee gemogen. Ook dat was weer een dilemma. Kiezen voor twee huizen of kiezen voor een huis, maar dan allebei een aparte kamer. Uiteindelijk mocht hij mee, maar hij moest erg wennen. Hij kreeg een kleinere kamer en was er de enige bewoner zonder dementie.’

Elke dilemma vraagt om overleg tussen kinderen. Hoe kunnen broers en zussen ervoor zorgen dat daarbij geen irritaties ontstaan?

‘Ik denk dat het ongelooflijk belangrijk is om in gesprek met elkaar te blijven, ook als je het niet eens bent en dat gesprek lastig is. En denk niet dat wat jij doet belangrijker is dan wat de ander doet. De financiën doen is nodig, maar ook de persoonlijke zorg. Ik vond het vervelend dat mijn broer niet vertelde wanneer hij van plan was om naar mijn ouders te gaan, zodat ik mijn bezoek daarop kon afstemmen. Uiteraard hebben mijn broer en zus mijn boek van tevoren gelezen. Dat vond ik heel belangrijk. Ik vind het mooi dat er bij ons ruimte was om met verschillen om te gaan.’

U benadrukt in het voorwoord dat uw boek geen aanklacht is tegen de zorg, maar een bijdrage aan nog betere. Wat kan er bijvoorbeeld beter?

‘Het is vaak onduidelijk voor welke zaken het huis verantwoordelijk is en wat de rol van de familie is. Daardoor kunnen er irritaties en teleurstellingen ontstaan. Dat zou duidelijker gecommuniceerd kunnen worden. In sommige verpleeghuizen wordt bijna alles door het huis geregeld, terwijl in kleinschalige huizen vaak van de familieleden verwacht wordt dat zij de kapper en de pedicure regelen. Als je niet in de buurt woont, is het bijvoorbeeld niet zo handig als de familie verantwoordelijk is voor de toiletartikelen.’

U kreeg te horen dat het niet handig was om u met bepaalde zaken te bemoeien vanwege uw professionele achtergrond. Kwaliteiten van mantelzorgers kunnen toch juist beter worden ingezet?

‘Dat klopt. Er wordt nog te weinig gebruikgemaakt van de kwaliteiten van mantelzorgers in de verpleeghuizen en de thuiszorg. Als je kijkt wat de sterke kanten van eenieder is, vorm je samen een nog beter team. In het eerste huis waar mijn ouders woonden, werd de hele familie afgeweerd. Als we wat te klagen hadden, moesten we dat maar bij de verzorging doen. We werden vooral als lastig gezien. In het tweede huis was er veel meer samenwerking en werd er het familienet gebruikt, een programma waar zorgmedewerkers en familie berichten kunnen posten en activiteiten delen. Dat maakt het contact gelijk anders.’

Toen de arts van uw vader zei dat hij euthanasie wilde, kwam dat voor u als een slag bij heldere hemel. U had niet een consistente doodswens bij uw vader gemerkt. Hoe kan dat?

‘Omdat hij die niet had, ook al zei hij weleens dat hij dood wilde. De arts begon over euthanasie. Ik denk dat het bij mijn vader om een uitzonderlijk geval ging. Ik wil mensen zeker niet de indruk geven dat dat standaard gebeurt in verpleeghuizen. Het is belangrijk dat zorgprofessionals goed blijven luisteren naar familieleden en continu proberen om na te gaan wat de bewoner zelf wil. En als dat niet meer gaat via de oudere zelf, zouden ze dat bij de naasten kunnen achterhalen. Mijn vader vertelde de arts dat hij afzag van euthanasie en het traject werd gestopt.’

Is uw kijk op de zorg veranderd door uw eigen ervaring?

‘Het is nog complexer dan ik me realiseerde. Ik heb bijvoorbeeld een hoofdstuk over fysiotherapie geschreven. Wat je vandaag doet, heeft consequenties voor de wijze waarop iemand morgen en op de lange termijn functioneert. Daar weten we nog weinig van. Waar doe je dan goed aan? Welke zorg lever je nog wel en welke niet meer? Dat is zo’n dilemma waarbij keuzes gemaakt moeten worden, want we hebben te maken met krapte in de zorg. Mijn beeld dat er ongelooflijk hard en met hart en ziel gewerkt wordt in de zorg is bevestigd.’

Wat vond u moeilijk in uw rol als mantelzorger?

‘Ik had me voorgenomen niet gestrest te raken van de zorg, maar dat was lang niet altijd mogelijk. Ik vond het bijvoorbeeld heel stressvol toen mijn ouders van het ene naar het andere verpleeghuis moesten verhuizen. Daar kwam zoveel bij kijken. En dat ik in die tijd zelf in het buitenland woonde waar ik een drukke baan had en ik veel tijd kwijt was met reizen, maakte het ook niet eenvoudig.’ ■

Zorgen van een mantelzorger. Een dozijn dagelijkse dilemma’s

Anne Margriet Pot. Uitg. KokBoekencentrum, Utrecht 2020. 119 blz. € 14,99

beeld