Charlotte heeft de ziekte van Lyme: ‘Het meeste licht zie ik in de liefde van anderen die naast me staan in het lijden’
‘De eerste keer dat ik verlamd raakte, zakte ik door mijn benen. Ik liep op de trap, viel en scheurde mijn enkelbanden. Toen wist ik nog niet dat verlamming een gevolg is van lyme. De tweede keer zat ik op de bank in de woonkamer en kon ik niet opstaan. Even dacht ik dat ik lui was, maar het lukte mij echt niet. Ik raakte niet in paniek en vond het ook wel fascinerend: huh, hoe kan dit?
Maar verlamming kan ook spannend zijn. Mijn spraak kan uitvallen, dan kan ik niet uitleggen wat er gebeurt. Als ik verlamd raak, moet ik snel in een prikkelarme omgeving liggen met de lichten uit en een koptelefoon op die omgevingsgeluiden dempt. Daar moet ik uitrusten totdat mijn lichaam herstelt. Soms duurt het een halfuur, soms drie uur.
Ik ben daarom dankbaar voor warme, zonnige dagen zoals vandaag. Dan voel ik me iets minder beperkt. Toch heb ik vannacht de halve nacht wakker gelegen; ik kon door de gewrichtspijn niet in slaap komen. Na acht jaar ziek zijn heb ik geleerd mijn leven rondom mijn beperking in te richten. Oké, ik kan misschien niet lang staan of rechtop zitten, maar vriendinnen kunnen wel naar mij toe komen. Dan chillen we hier en lig ik op de bank.
Afgelopen winter ging het slecht. Toen zag ik meer donkerte dan daglicht. De stap van bed naar bank was heel groot en lukte niet iedere dag. Ik had soms zo weinig energie dat ik de wc bijna niet haalde. Het is anders dan gewoon moe zijn; het is voorbij uitputting. Licht en geluid kon ik niet verdragen. En ik had heftige migraineaanvallen en constant pijn in mijn hele lichaam. Ik wist niet dat er zo veel vormen van pijn zijn: stekende pijn, pijn alsof je koorts hebt en vaak golven van pijn. Dat is echt zwaar.
Lees verder onder de foto.
'In de donkere periodes ben ik in overleefmodus en ervaar ik God niet. Dan ben ik eenzaam en wil ik God juist dichtbij ervaren.' - beeld Peter Boer
Ik heb onlangs infuusbehandelingen met medicatie in Duitsland gehad. Binnenkort hoop ik er weer naartoe te gaan. Daardoor kan ik het licht weer aan hebben en vrienden zien. Ik dank God op mijn knieën. Ik heb nu ’s avonds ook nog pijn, maar als ik overdag een leuke dag heb gehad of vrijwilligerswerk heb gedaan, dan is niet mijn hele dag alleen maar ziek zijn. Dat maakt het leven leuker.
Veel mensen zeggen tegen mij: ‘‘Het is heel erg wat je hebt, maar God is erbij.’’ Dat vond ik moeilijk om te horen. In de donkere periodes ben ik in overleefmodus en ervaar ik God niet. Dan ben ik eenzaam en wil ik God juist dichtbij ervaren: Waarom bent U er niet? God, bent U wel echt? Wat wilt U met mijn leven? Ik kan toch niet leven als ik zo ziek ben?!
Als ik nu terugkijk, zie ik dat God er wel degelijk was, vooral in de mensen om mij heen. Het meeste licht zie ik in de liefde van anderen die naast me staan in het lijden. Bijvoorbeeld als een vriendin eten komt brengen of via de telefoon een spelletje met me speelt. Ze lossen de situatie niet op, maar ze zijn er. Dat is deel van Gods karakter. Het is een van de eerste beloftes in de Bijbel.
Jezus is het ultieme voorbeeld van iemand die naast een ander in lijden zit.
Ik was een jaar of negen toen ik tijdens een kerkdienst uit nieuwsgierigheid zelf maar de Bijbel ging lezen. Het Oude Testament kan voor een kind best saai zijn, maar ik weet nog dat ik geraakt werd door het verhaal van Mozes en de brandende struik. God zegt tegen hem: Ik ben. Het is het eerste dat ik ooit onderstreept heb in de Bijbel. Hij is ‘‘Ik ben die Ik ben’’.
Mensen trekken zich weleens terug als ze met lijden geconfronteerd worden. Er zijn mensen die mijn lijden snel willen oplossen, heb ik gemerkt. Dan zeggen ze: ‘‘Kijk naar Jezus, Hij gaat je genezen.’’ Zo wordt de verantwoordelijkheid voor genezing teruggelegd bij mij, in plaats van dat mensen naast mij staan en het leed met mij dragen, zoals Jezus dat deed. Jezus is inspirerend, Hij liep met mensen mee. Hij huilde toen Lazarus overleed. Hij is het ultieme voorbeeld van iemand die naast een ander in lijden zit. Misschien was ik zelf ook wel zo oplossingsgericht trouwens, voordat ik ziek werd.
Lees verder onder de foto.
'De diagnose kreeg ik laat. Artsen hebben te weinig kennis over lyme, daardoor was er veel onbegrip en werd ik niet geholpen.' - beeld Peter Boer
Ik weet hoe het is om een gezond lichaam te hebben. Dat is een vloek én een zegen. De vloek is dat ik vaak verwachtingen voor mezelf heb die gebaseerd zijn op een gezond persoon. De zegen is dat ik de vrijheid heb gekend en voor mijn gevoel heb kunnen leven. Mijn studententijd was goud; ik maakte muziek en zag veel vrienden.
In 2014 - ik was twintig - ging ik een weekend weg met de jeugdgroep van mijn kerk. Kamperen in het bos. Niets voor mij. Ik liep met enkelsokjes door de dorre bladeren. Ik dacht dat teken uit bomen vallen en heb dat weekend geen enkele tekencontrole gedaan. Dom. Ik wist het gewoon niet.
Daarna kreeg ik wat leek op griep, die zes weken duurde. Ik had ook een gekke insectenbeet op mijn knie. Een muggenbeet of zo, dacht ik. Ik schreef mijn scriptie, was superdruk, vond het wel wat raar dat de griep aanbleef, maar dacht er verder niet veel over na. Ik kreeg vage klachten en ik kon me niet meer goed concentreren. De symptomen slopen er geleidelijk in. Twee jaar sluimerde de chronische ziekte. Totdat ik een snowboardongeluk kreeg met als gevolg een whiplash. Toen is de lyme losgegaan.
Ook al is de strijd misschien lang, technisch gezien is er altijd hoop.
De diagnose kreeg ik laat. Artsen hebben te weinig kennis over lyme, daardoor was er veel onbegrip en werd ik niet geholpen. Ik had een keer veertig graden koorts, ik schreeuwde alsof ik aan het bevallen was, mijn benen vielen uit, mijn zenuwstelsel was overprikkeld. Artsen zeiden dat ik me aanstelde en dat het tussen mijn oren zat. Traumatiserend is dat.
Niet alle artsen waren trouwens zo. Tijdens een conferentie over lyme zei een arts: je moet altijd hoop blijven houden, omdat we elke dag nieuwe dingen ontdekken. Ik had het nodig om dat te horen. Af en toe gebruik ik nu een rolstoel en soms neem ik krukken mee naar buiten. Dat is een stukje acceptatie. Ook al is de strijd misschien lang, technisch gezien is er altijd hoop. Dus ik maak het beste van het leven.'
mei is lyme-bewustwordingsmaand
Jaarlijks is de maand mei de internationale Lyme Disease Awareness Month. Doel is informatie over de ziekte te verspreiden en mensen attent te maken op het gevaar van een tekenbeet. De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi en loop je op via een beet van een besmette teek. Teken zijn kleine, spinachtige beestjes die leven in struiken of hoog gras. Elk jaar lopen mensen in Nederland volgens het RIVM zo’n 1,5 miljoen tekenbeten op. Ongeveer 27.000 mensen krijgen de ziekte, van wie duizend tot vijftienhonderd mensen langdurige klachten houden.
Charlotte Caspers is in 2014 door een teek gebeten, zonder dat ze het doorhad. Na drieënhalf jaar vage klachten kreeg ze eind 2017 de diagnose. Ze studeerde communicatie en mediawetenschappen. Charlotte is honderd procent arbeidsongeschikt en werkt vrijwillig in het socialemediateam van de Lymevereniging. Ze gaat naar een evangelische kerk en is aanbiddingsleider bij het gebedsinitiatief 24-7 Prayer in haar woonplaats Rotterdam.
'Ook al is de strijd misschien lang, technisch gezien is er altijd hoop. Dus ik maak het beste van het leven.' - beeld Peter Boer
