Vroeger fietste Christine twintig kilometer van en naar school in Utrecht. In gedachten doet ze dat soms nog. In haar studietijd werd ze ziek. Haar krachten namen af en uiteindelijk lag ze bijna voortdurend op bed. De diagnose ME werd gesteld. In Nederland hebben naar een schatting van de Gezondheidsraad in 2005 dertig- tot veertigduizend mensen ME, ook wel ME/CVS genoemd. Christine noemt 'inspanningsintolerantie' hét kenmerk van ME: ,,Je hebt na elke minimale inspanning een abnormale hersteltijd nodig.,, Een goed gesprek betekent dus twee dagen bijkomen in een donkere kamer. ,,Het is bijna dagelijks knokken, pijn en frustratie. Desondanks heb ik een intensief leven. Ik probeer creatief keuzes te maken.,,

In november stond ze voor een belangrijke keuze. Doorwerken aan haar tweede boek, een roman, of gaan voor haar droom van een actiedag. ,,Rond mijn verjaardag kreeg ik een droom. In 1969, het jaar waarin ik geboren ben, heeft de Wereldgezondheidsorganisatie ME als een neurologische ziekte erkend. Dat is dit jaar dus 40 jaar geleden. Toch wordt ME door veel Nederlandse artsen en anderen nog steeds gezien als psychische aandoening. Ik kreeg de ingeving tot een actiedag op 12 mei 2009, Wereld ME-dag, in de vorm van een fietstocht vanuit Lexmond naar Den Haag.''

Ze besloot het werk aan haar roman stil te leggen en haar energie te gebruiken voor de organisatie van de actiedag, samen met enkele familieleden, de vader van een patiënt en twee lotgenoten. Op de website www.erken-me.nl staat een petitie, geschreven door een wetenschapper die oproept tot erkenning van ME en biomedisch onderzoek. De petitie is inmiddels ondertekend door ruim 4700 mensen.

Website
Meer informatie is te vinden op de website www.erken-me.nl
Hierop kan ook de petitie getekend worden.

Het volledige artikel kunt u lezen in het Nederlands Dagblad van woensdag 6 mei 2009. Vanaf woensdag 6 mei 2009 kunt u deze krant kopen via de losse verkoop of de digitale editie.

Reacties (1)